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慢性疾患セルフマネジメントプログラムの紹介【第2回】
日本慢性疾患セルフマネジメント協会事務局長・武田飛呂城さんに聴く
ワークショップを通じて、病気を乗り越える仲間たちの場を作っていく
2015.10.1
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慢性疾患セルフマネジメントプログラムの紹介【第1回】では、患者が慢性疾患と向き合うため自己管理（セルフマネジメント）のスキルを身に付ける研修、CDSMPの概要をご紹介しました。CDSMPは「ブレインストーミング」という話し合いの方法を用い、全6回のワークショップ形式で開催されます。また、各回の終わりにはその後の1週間で自分が実行したいと思う行動計画（アクションプラン）を決めて、参加した仲間同士で支え合いながら課題解決に向かいます。
このCDSMPの開催・運営を取りまとめているのが、特定非営利活動法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会
です。今回は事務局長の武田飛呂城さんに、これまでの活動や今後の取り組みについてお話を伺いました。
事務局長の武田さんと事務局スタッフの久さん
慢性疾患をもつ人たちの自立を目指して
よしい 慢性疾患セルフマネジメントプログラムが誕生した背景をお聞かせください。
武田さん 1980年代にアメリカのスタンフォード大学医学部患者教育研究センターで研究が始まったのが最初です。初めは関節リウマチをもつ方向けのプログラムを作る予定だったそうですが、関節リウマチ以外でも「長期の療養が必要な方たちはある程度似たような課題を抱えているのではないか」「より多くの疾患の人たちが集まるプログラムにした方が良いだろう」ということで、今の形になったと聞いています。
よしい 日本慢性疾患セルフマネジメント協会のミッションと目的を教えてください。
武田さん 私たちのミッションは
「完治が難しい病気をもつ人たちが、充足感のある、自立した生活を営むことができるように支援すること」
です。病気があることはとても大変ですが、病気に振り回されず、むしろ自分でコントロールしながら生きていけるよう支援していくことが私たちのミッションだと思っています。
よしい 慢性腎臓病（CKD）で悩まれている方に関しては、保存期の間は食事の制限や運動の制限が長くなることがあり自己管理が大変です。病院で指導を受ける過程で自分が慢性疾患であることを実感し自発的にコントロールしないと、常に人から言われて食事・運動制限をやるようになってしまいます。
武田さん 私たちの目指すセルフマネジメントは「誰かのためではなく、自分のためのセルフマネジメント」です。我慢や義務ではなく、やりたいことをするために、私たちと一緒に始めてみませんか、というのが私たちのスタンスです。自己管理というと「病院で言われること」「ほんとは嫌だけどやらなきゃいけない」「やらないと家族に怒られる」など、後ろ向きな、誰かにやらされているというイメージをもつ方もいるかもしれません。しかし、自己管理が義務感になってしまうと、精神的にもきつくなってきます。やはり人からコントロールされるのは疲れますから。そのコントロールを自分の手に取り戻すことが大事ですし、それこそが自己管理の本来の意義のはずです。人や病気に左右されるのではなく「自分でやっていく」と考えるだけで随分違ってくると思います。
よしい そこが自立ですね。人から言われてやるのではなくて。
武田さん はい。また、自立は「人から支援を受けず、自分だけでやること」と思う方もいるかもしれませんが、それは違います。「自分から誰かに支援を求めること」も自立のひとつです。医療者や家族、友人に「こうしたい」と自分の希望を伝えて支援を求めたり、支援してくれる人を紹介してもらったり、自分の人生をより良くするためにどうしたらよいかを考え、動くことが大切なのだと思います。
このメンバーで全国展開を目指しています!（笑）
よしい 貴協会がこれまでどのような活動をしてきたのか教えてください。
武田さん 慢性疾患セルフマネジメントプログラム（CDSMP）のワークショップの開催が、私たちの一番大きな柱となる事業です。
2005年10月に協会ができてから、今年の7月末までに21の都道府県で188回のワークショップを開催して、1,802人の方に参加いただきました。現在、継続的にワークショップを開催できているのは首都圏と関西、九州地方です。あと中国地方では岡山県、山口県でも継続的に開催しています。
これまでの開催会場（一部）
- 東京都：
- 東京大学医学部付属病院
東京山手メディカルセンター（旧 社会保険中央総合病院）など - 埼玉県：
- 埼玉県障害者交流センター
- 愛知県：
- 中京病院など
- 富山県：
- 富山県難病相談・支援センター
- 京都府：
- 京都府立医科大学病院
- 熊本県：
- 熊本県難病相談・支援センター、各保健所
人吉総合病院、熊本医療センターなど - 佐賀県：
- 佐賀県難病相談・支援センター
よしい かなり広範囲で展開されていますが、（事務所を見渡し）お2人で運営されているのですか?
武田さん 在常勤は私1人で（笑）、久さんが週2回です。他に産休の方がいますが、基本的にこのメンバーで全国展開というムチャな目標を立てています（笑）
CDSMP開催のマネジメントは事務局で行い、全国に81名のワークショップ進行役（リーダー）がいます。各地の協力団体とも相談しながら事務局で開催計画を立て、リーダーさんに進行をお願いするという形です。リーダーもまた慢性疾患をもつ方がほとんどで、主にCDSMPに参加してくれた方の中から希望者を募り5日間のリーダー研修を受講してもらい、協会が認定した方に担当してもらっています。このリーダー研修の開催も協会の事業の大きな活動の1つです。
また、リーダーがワークショップを進行するためのマニュアルがありますが、この10年の活動で8回の改訂を行いました。当初はアメリカで作られたマニュアルを直訳に近い形で使っていましたが、徐々に日本人に分かりやすい表現に変えてきました。
よしい 初期の頃はアメリカで使われてきた教材をベースに翻訳したものを使っていたのですね。
武田さん まだ日本の文化に合わせて変えていくという経験が無かったので、まずは直訳したものを使ってみたのです。そこからブラッシュアップしていきました。大きく変えたのは食事の部分です。アメリカは肉食文化ですから、脂肪の多い食べ物を控える、ケーキなどの甘いもの、油の多いものを控えるといったことが中心でした。日本向けとなると、塩分の摂取量を控えるとか、逆に痩せすぎの人が多いといった日本独自の問題がありますから、そうした注意点を変えながらマニュアルに反映させてきました。
よしい 高齢者は蛋白質の摂取が足りていないという問題がありますね。他に改訂されたことは何ですか?
武田さん 2013年に大きな改訂をして新しい演習を加えました。例えば口腔衛生ですが、最近ではがんや糖尿病など、いろいろな疾患領域でお口の中の健康を保つことが病状の改善にも大切だと言われています。口腔衛生については他国のカリキュラムでは扱っていませんでしたが、スタンフォード大学に私たちから提案し、日本版として加えさせてもらいました。また、近年、地震や台風、水害などの被害も多くありますので「災害への備え」という演習も追加しています。
協会の主な事業
- ワークショップの開催
- ワークショップを進行するリーダーの育成
- ワークショップ実施マニュアルの改訂
- 同窓会の開催
- シンポジウム、講演会、説明会の開催
- 協会のウェブサイトの更新 など
ワークショップでの繋がりを大切にするために同窓会も開催
武田さん ワークショップの開催やリーダー研修の他に、同窓会も開催しています。東京では年に2回、関西、名古屋、熊本では年1回ずつ開催しています。本当は他の地域にも広げていきたいのですが…。
よしい 患者会など同じ病気の人が集まる機会はありますが、CDSMPのように他の疾患の人と会う機会はなかなか無いです。
武田さん そういう意味でも全6回で終わるのがもったいないということで、ワークショップ以外でも集まれる場ということでの同窓会なのです。そこでまた、異なる疾患の方と出会い、新しい繋がりができることもあります。
違う病気であっても似たような問題を抱えていたり、同じように悩んだりすることがあると思います。例えば、病気の痛みや、将来への不安、仕事をどうしよう、副作用のつらさなど、病気が違っても共感できる問題はたくさんあります。病気が違い、症状の重さも違う様々な人たちと出会うことで、病気があるという共通基盤はもちつつも、自分が見ていた世界とはまた違う、他の疾患をもつ人の世界が見えてきます。すると「大変なのは自分だけではない」ということに気づきます。孤独になっていた心が大きく広がって、お互い励まし合いながら、やり方を共有しながら、病気とともに生きるための工夫を話し合うことができるようになります。そういう意味で、いろいろな人が集まれるこの場所を継続的に提供していきたいと考えています。
よしい 確かに参加してみて私もそのように感じました。参加されているみなさん、病気を通じてさまざまな経験をされています。またリーダーの方も病気を経験されています。
武田さん 武田さん 病気をもつ人が頑張っている姿を見ることも大切だと思います。参加者のアンケートを見ていて多いのは「リーダーさんも病気をもたれているのに、きちんと進行されていてすごいと思った」などですね。「自分ももっと頑張れそうです」と言ってくださる方も多いです。
武田さんがCDSMPに関わるきっかけ
よしい 武田さんが日本慢性疾患セルフマネジメント協会と関わるきっかけは何だったのですか?
武田さん 私は、生まれつき血友病という病気をもっています。血友病は、血液凝固因子という、出血した時に血を固める成分が足りず、出血が止まりにくい病気です。治療として、人の血液から作った凝固因子製剤という薬を使っていたのですが、私が小さい頃は血液由来のウィルス感染を防ぎきれない非加熱製剤だったことから、製剤にHIV（ヒト免疫不全ウィルス）などが混入して2,000人近くの血友病患者に感染する事件がありました。いわゆる「薬害エイズ事件」と呼ばれるものです。その時に、私もHIVとC型肝炎ウィルスに感染しています。また、今は心臓の不整脈も出ており、大きなものだけでも4つの病気を持っています。
血友病は生まれつきの病気で、HIVには5歳くらいまでに感染したと言われていて、物心つくころには大体いつも、どこかしら調子が悪いというか、体調が良い状態を知らずに育ちました（笑）。それでも小さい時から、自己流でなんとなく対処していました。
2005年にHIVの支援団体である「はばたき福祉事業団」から慢性疾患セルフマネジメントプログラムの話を聞きました。はばたき福祉事業団を含めて、5つの患者団体で「このプログラムはすごく良いんじゃないか? 」「日本にも取り入れたい」という話がされていて「まずどんなものなのか日本でも研修をやってみよう」ということになり、はばたき福祉事業団の方から「武田くん、参加してみない? 」と言われました。
当時日本ではワークショップを1回も開催されておらず協会もありませんでしたが、まずはトライアルでリーダー研修をやってみて、受講者の感想を聞きつつ日本でやっていけそうか判断しよう、ということになりました。
よしい 最初のリーダー研修に参加して、武田さん自身はどう思われましたか?
武田さん 2005年8月に開催されたリーダー研修に参加した時、1型糖尿病の方が食事のたびにインスリンを打たなければならないという話を聞いて、私はすごく大変な病気だなあって思ったんですね。「まだまだ大変な病気がある」って思って。でも、その1型糖尿病の方は、逆に私の話を聞いて「えっ! こんな大変な病気をいくつももっているんだ」って言われて…（笑）
よしい お互いの大変さに気がついたんですね。
武田さん そうなんです!（笑） お互いがお互いを「自分より大変な病気だなあ」って考えていました。それまでは「自分の病気は大変だ」って、自分のことしかわからなかったのですが、他の疾患の方と話をして自分だけが大変なわけではないと実感することができました。このことは自分が自分の疾患と向き合う上ですごく力になることに気がつきました。
他にも「問題解決技法」が自分にとってはとても良いと感じました。問題が起こった時に、問題が一体何か明確にするという段階から始まって、その問題の解決策を自分で箇条書きにして、その中から自分が使ってみたいものを試していくというものですが、それまでは何か問題があると、自分の中で「解決できること」「解決できないこと」を簡単に割り振っていました。「こんなこと無理に決まっているから止めよう」と思いがちでした。問題解決技法を使ってみると「これは無理だ」と切り捨てていたものも「工夫次第でできることがある」と思えるようになったのです。
例えば、私は肘の関節が悪いので、リハビリも兼ねて肘の曲げ伸ばしの運動をしなくてはいけないなと思っていたのですが、面倒臭くて続かなかったんですね（苦笑）。最初はやってみるんですが、途中で飽きてきてしまって、1週間くらいで「ちょっとできないなあ」と諦めていました。それが問題解決技法を使って他の人からも意見を聞いてみたところ「トイレに水を入れたペットボトルを置いておいて、トイレに入る度に関節運動をするのはどうですか? 」って言われて、それを始めてみたら結構続いたんです。それからは、無理だと思っていたことでも、何か方法はないか考えるようになりました。自分で無理だと決める前に、一度、考えてみようと思うようになったのです。単純なことかもしれませんが、自分の考え方が変わったと実感しました。
その時のリーダー研修で「今後ワークショップをやっていきたいですか? 」と質問されて、自分としては「これを日本で是非やっていきたい」と、そんな話をしているうちに「事務局もやってみませんか? 」という話もありまして「週1、2回ならば…」って答えたのですが、やっていくうちに週1、2回ではとても回らないようになってしまって…（苦笑）
よしい 大きな転機でしたね。
武田さん そうですね。それで徐々にこちらが本業というように移行していきました。
患者の集まりを“温もりのある場”にしていきたい
よしい 今後、協会が目指していることは何ですか?
武田さん まずはワークショップ開催の継続で、ゆくゆくは47都道府県全てでの開催が目標です。自分の地域では開催されていないから受講したくても受講できない、という方もいらっしゃいます。受講したいと思った方が身近な地域で受けられるように、開催地を広げていきたいです。まだ目標までは遠いのですが、すでに21都道府県で開催しており、やっと半分が見えてきました。
よしい 21都道府県での開催、運営もすごく大変だと思います。
武田さん 「受講して良かった」という声や「これからも参加したい」という声に支えられたと思います。
またCDSMPという活動があることを多くの方に知ってもらいたいです。
私たちのワークショップの良さを伝える言葉が、短くスパッと出なくて試行錯誤をしています。なかなか言葉では説明しづらいですね。「他の疾患の人と出会えます」と言っても、「それがプラスになるの? 」って…。自己管理の技術が手に入れられますって伝えても「自己管理はそこそこできているし、自分にはいらないかなぁ」と思う方もいます。でも、参加してみたら「自分の知らなかったものを知ることができた」って言ってくれるのです。
よしい そうですね、参加すると確実に得るものはあります。
…最後にじんラボをご覧の皆さんにメッセージをお願いいたします。
武田さん CDSMPは患者の方に役立つのはもちろんですが、医療者の方にも知っていただきたいプログラムだと考えています。病気をもっている方がCDSMPを受けることで、自分の希望やニーズを自分から医療者に伝えるようになったり、病気にどう対処するかというプランを患者と医療者が一緒に考えることができるようになったりします。是非、医療者の方からも、病気をおもちの方に、こうしたプログラムがあることを伝えて欲しいと思います。
また、病気をもっている方にお伝えしたいのは、私も病気の経験の中、ひとりで何となく病気の管理をしていた時期もあるのですが、今から当時のことを振り返ると、もっと「こうしていたらやり易かったのにな」とか「こういうこともできたな」と思うことがあります。いろいろな人と出会えるのは、自分のもてなかった視点を得る機会だと思います。そういう意味では、自己管理はできていると思っている方にも、参加してもらえたら得るものがあるのではないかと思います。 また、病気に向き合う意欲をもち続けることは大事だと思いますが、人間には波があるので、上手くいく時もあれば、ちょっと嫌になる時もあります。そういう時に、周りに病気と一緒に生きている人がいるだけで、自分も頑張ろうという気持ちになれると思うのです。人と話して、元気をもらいたいなという動機でも全く構いません。是非、多くの方にCDSMPに参加して欲しいと思います。
よしい 長い期間、一人で病気に向き合うとしたら本当に大変だと思います。気軽に参加できる場があるとそれが救いになりますね。
武田さん いつでも気軽に人との繋がりをもてる場ができればと考えています。ワークショップの後にちょっとお茶を飲んだりだとか、お互いにちょっと世間話をするだけでも心が温まったり、もう1回頑張ろうって思えてまた日常に帰ることができる。そういう“温もりのある場”にしたいです。
慢性疾患セルフマネジメントプログラムの詳細については
下記までお問い合わせください。
特定非営利活動法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会
ワークショップ開催スケジュールのページ
【よしいなをき所感】
武田さんは血友病の他にもいくつも大きな病気を抱えていますが、CDSMP普及のために精力的に活動をされています。お会いするといつも笑顔を絶やさず元気そうにされているので、いくつもの慢性疾患をもっているようには感じさせません。日々CDSMPでの学びを通じて得たスキルを活用しながら病気と向き合っているからだそうです。
お話の中にもありましたが、病気に向き合う意欲は大事だが、気持ちには波があると言われていて、無理のない病気の向き合い方や、ひとりではなく多くの仲間と一緒に支え合いながら病気と付き合っていけば良い、と武田さんは考えています。武田さん自身がCDSMPの普及の中で多くの仲間との繋がりを作ることで、病気と向き合うエネルギーを得ているのではと感じました。私も6週に渡ってCDSMPに参加して、そのエネルギーはプログラムに参加するみなさんにも確実にしっかりと伝わっていると思いました。
お楽しみに。
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