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じんラボ所長室

Youtube『腎臓生活チャンネル【夫婦で生体腎移植したドナーと患者】』に出演しました!

2021.7.12

文:所長

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お久しぶりの「じんラボ所長室」更新となりました。

コロナ禍以前は、企業向けの講演、じんラボのこころのサポート活動「じんサポ」の実地開催など、外出や多くの人と集まる機会が多かったのですが、この一年ほどはそういった仕事や機会はほとんどリモートです。
この度、『腎臓生活チャンネル【夫婦で生体腎移植したドナーと患者】』というYouTubeチャンネルの番組にリモート出演させていただいたので、そのチャンネルと動画をご紹介します。


夫婦間腎移植を体験したおふたりが開設した
YouTubeチャンネル

『腎臓生活チャンネル【夫婦で生体腎移植したドナーと患者】』は、2018年3月にそれぞれ夫婦間腎移植を受けられた「かおりさん」と「もろずみさん」が、実体験をもとに移植医療や腎臓病に関する情報をお届けするチャンネルです。かおりさんはドナーとしてご主人に腎臓を提供し、もろずみさんはレシピエントとしてご主人から腎臓提供を受けました。

腎臓生活チャンネル

手術から3年経過した現在は「おだやかに笑えている」とのことですが、おふたりとも腎移植に至るまで、「ドナーになってくれた伴侶が具合悪くなったら?」「もらった腎臓をすぐに悪くしてしまったら?」「移植が原因で夫婦共倒れになったら?」…などの不安に襲われたそうです。不安を打ち消そうと、手術前にインターネットで体験談を探したものの情報収集は難しかったという体験をお持ちです。

このような背景からおふたりは、腎臓病と診断された方やご家族、これから腎臓移植をされる方に寄り添った情報を届けようと、2020年9月にYouTubeチャンネルを開設しました。腎臓移植のメリット.・デメリットをはじめ、移植後の生活や社会復帰、移植の現状、体験者の座談会、食事療法など、腎臓病や腎臓移植に関する動画を公開しています。


前後編で番組にゲスト出演!

おふたりとも、「腎臓病」「透析」のキーワードで腎臓病に関する情報を集めていた頃に『じんラボ』にたどり着いたそうです。医師監修の医療情報や体験記など多くの情報を届けている私に興味を持っていただき、今回お話しする機会をいただきました。

出演のオファーをいただいた時がおふたりとの初めての接触でしたが、お名前とYouTubeチャンネルは知っていたため素直に嬉しかったです。ただ、私がちゃんと分かりやすく話せるかどうかと、「動画の中の動く自分」に自信がないので少し不安でした(笑)。

動画は前編と後編の2部構成で、6月下旬と7月上旬に公開されました。

前編ではまず私の経歴やじんラボをご紹介いただき、なぜじんラボを開設しようと思ったのか、34年間透析している現在の体調・生活やしっかり透析などについてお話ししました。後編は、障がい者雇用での就職や透析をしながら働くこと、そして私たちが掲げる「患者協働の医療」などについての内容となりました。
おふたりともとても話しやすい雰囲気を作ってくださった上に話の振り方がうまく、気持ちよくしっかり聴いてくださったので、あまり緊張せずにお話しすることができました。

このチャンネルがすごいのは、移植に関することだけではなく、透析をしている私や、透析前の保存期の方、医療者などの腎臓病に関わるさまざまな立場の方々をゲストに迎え、幅広く情報発信を行っているところです。さらに動画編集のクオリティーが素晴らしく、おふたりの「聴き上手」ぶりには非常に感服しました!


番組に出演し、いただいた嬉しい反響

私が出演した動画のコメント欄に、腎臓病の息子さんがいらっしゃる方から10年前からじんラボを読んでいましたという嬉しい書き込みをいただき、とても励まされました。

存在はとても勇気をもらえるのです。そんな息子も今は社会人でバリバリ働いています。
息子も親の心配とはよそにとても前向きにまっすぐに育ってくれました。これからもじんラボ拝見させていただきます。

最後に、かおりさんともろずみさんからいただいた感想をご紹介します。

★かおりさん

4年前、夫へのドナーとなることを考え始めた時に出会ったのが「じんラボ」でした。その生みの親である宿野部さんにお会いできる!ということで、撮影当日は軽く興奮しました(笑)。実際お話すると、本当に人に優しいのだな、というお人柄。そんな宿野部さんのお気持ちがしっかり反映されている「じんラボ」は、一貫して病気の方やそのご家族に寄り添い、ご本人が医療者や家族にも聞きにくいことを話せる、そんな場だと思います。

★もろずみさん

5年前に末期腎不全になりました。どう治療するかはその人の生き方に等しく、自分が選んだ生き方を肯定し続けるためには、情報が必要でした。医師の監修つきの記事や患者さんの血の通った体験談を無料で読めてしまうじんラボさんに、何度も、何度も、助けられました。腎臓生活チャンネルでは、夫婦で腎移植をしたドナーとレシピエントがありのままをお話しています。いまこうして文章を書いている瞬間も、わたしたちは元気です。

皆さんも是非、このおふたりのYouTubeチャンネル『腎臓生活チャンネル【夫婦で生体腎移植したドナーと患者】』をご覧くださいね!

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所長

所長
一般社団法人ペイシェントフッド代表理事。社会福祉士。透析歴31年。
14年間勤めた一般企業を退職後、福祉職を経て、2010年9月に株式会社を設立し、2018年4月からは一般社団法人ペイシェントフッドに法人格を変更。
長い年月にわたり「治療を受ける」という「受け身の立場」で医療と関わってきましたが、腎臓病を経て、透析を受ける当事者として、その経験・想いを「腎臓病・透析に関わるすべての人の幸せのために」役立てられないかと一念発起し、起業しました。
「じんラボ」はみなさんと一緒につくりあげていくコミュニティです。
「ひとり一人の「生きる力」が、医療を支える、希望ある社会」の実現に皆さんと共に歩んでまいります!どうぞよろしくお願いします!

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