生き活きナビ（サポート情報）腎臓病・透析に関わるすべての人の幸せのための じんラボ
これから透析をはじめるあなたへ
2016.3.28
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「もうすぐ透析です」
この言葉にきっとあなたはとてもショックを受け、大きな不安を感じたことと思います。
毎月の診察の中で、少しずつ心の準備をしてきた方もいるかも知れません。
また、突然の診断に驚き何をしなければいけないのかもわからない、という方もいらっしゃるでしょう。
それは至極当然のことだと思います。
私は3歳の時に慢性腎炎と診断され、18歳の時に透析を導入しました。
当時は自分の病気のことを知るのが怖くて、本を買っても読まないまま透析導入となりました。
29年前、1987年2月9日のことです。
2本の針を刺すこと。
週3回、1回4時間以上行うこと。
それが移植をしない限りずっと続くこと。
18歳だった自分がそれらを知った時のショックは今思い返しても計り知れず、言葉に出来ないほどでした。
それでも透析を続けて29年が経ち、こうして今元気に自分のやりたい仕事をして、自分らしい生き方をしています。
そんな社会福祉士でもある私からこれから透析をはじめられる皆さんへ、自身の経験と反省を踏えたメッセージです。
透析のある生活をイメージしてみる
辛いことではありますがまずは今の自分の身体の状態と、透析とはどういうことをする治療なのかを主治医に尋ね、教えてもらいましょう。
治療方針と残存腎機能によっては腹膜透析という選択肢もありますし、腎臓移植について考えてみることも大切です。（今回は施設透析の導入となった方を対象に書きます。）
まず、今の状態でいけば大体いつ頃透析導入となるのかを知りましょう。
辛いことかも知れませんが現実を受け止め、自身の生活の中に透析が組み込まれる時期を把握することは大切です。
そして大まかにでも「透析のある生活」をイメージしてみてください。
仕事は続けられるのだろうか、食生活はどう変わるのか等々、疑問点もいろいろ出てくることでしょう。
それらを自分自身で解決できること、何かのサポートが必要なことに分けて整理してみましょう。
するとおのずと今から何をしなければいけないのかが見えてきます。
相談相手を見つけましょう
透析導入をソフトランディングしていくためには、主治医、看護師、家族、友人等の「サポーター」を見つけることが重要です。
通院先に「医療相談室」等があれば、医療ソーシャルワーカー（社会福祉士）に相談することもできます。
最低でも一人、何かあった時に遠慮なく相談できる相手がいるかいないかで安心感は大きく異なります。そのような相手を見つけましょう。
もちろん私、所長の宿野部がご相談をお受けすることもできます。
メンタルコントロール
透析導入が目前になると当然のことながらとても不安になります。
透析をしている方はきっとみんな通った道、もちろん私もそうでした。
血液透析であれば週3回透析施設に通って透析をしなければいけませんし、腹膜透析であれば1日数回のバック交換が必要です。
導入当初はそれを続けることだけで精神的にも肉体的にもいっぱいいっぱいになってしまうかも知れません。
でも、少しずつその生活には慣れてきます。
一番気をつけてほしいことは「考えるのは透析のことばかり」「透析のための生活」という風に、自分の生活が「透析一色」に染まってしまわないことです。
致し方ないことではありますが、こうなると毎日の生活が辛くなります。
だから、余計に注意が必要だと思うのです。
その回避方法は、興味・関心を他へそらすこと。何か趣味や夢や目標、夢中になれる楽しみを見つけることです。
私の場合は仕事に生きがいや楽しみを感じています。
そういうものが見つけられると、それを頑張るために透析もしっかりやろう、透析にも向き合おうという気持ちになれるのです。
生きがいや楽しみのようなものがないと、得てして「透析のために生きている」といった本末転倒な生活になってしまいます。
この作業は、とても重要です。
お任せにしない
ここでは具体的な治療方法や自己管理については述べません。
それぞれ主治医、栄養士の指導に従っていただくことが基本です。
ただし、すべてを医療者に任せてしまうことはよくありません。
特に血液透析に関して言えることですが、いわゆる「おまかせ透析」はやめましょう。
これから長い間付き合っていく透析について自分でしっかり学び、向き合っていくことが大切です。それが将来起こり得る合併症の予防になり、また自身のQOL向上にも繋がります。
また、透析施設はどこもみな同じではありません。
治療方針等をインターネットに公開している施設も増えてきました。地域によっては難しいかも知れませんがそれらを比較検討し、自分に合った施設を選択することも「脱お任せ」のひとつです。
「脱お任せ」の先に、自分の体調とライフスタイルに合わせた治療方法を自ら選ぶ、という選択肢も出てくるのではないでしょうか？
仲間とつながりましょう
同じ透析をしている仲間と繋がりましょう。
多くの透析仲間がそれぞれ工夫をしながら自分らしい生活を送っています。
交流を持つことでさまざまな情報が得られますし、また勇気づけられます。
通院している施設にある患者会や腎友会。
インターネットではFacebookやブログ、mixiなどさまざまなグループがあります。
もちろんこのじんラボでもウェブ上で会員同士のコミュニケーションが可能ですし、リアルなイベントにご参加いただくことも可能です。
ご自分に合った方法で繋がってみてはいかがでしょうか。
最後に
繰り返しになりますが、一番重要なことはひとりで悩まないこと、サポーターを見つけることです。
じんラボはウェブサイトですが、あなたのサポーターとしてこれからも情報発信、そして交流をしていきます。
一歩一歩、焦らず自分らしい透析ライフを見つけ、楽しく健やかな毎日が過ごせるよう心から応援しています。
これから透析をはじめるあなたに役立つリンク集
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所長
一般社団法人ペイシェントフッド代表理事。社会福祉士。透析歴31年。
14年間勤めた一般企業を退職後、福祉職を経て、2010年9月に株式会社を設立し、2018年4月からは一般社団法人ペイシェントフッドに法人格を変更。
長い年月にわたり「治療を受ける」という「受け身の立場」で医療と関わってきましたが、腎臓病を経て、透析を受ける当事者として、その経験・想いを「腎臓病・透析に関わるすべての人の幸せのために」役立てられないかと一念発起し、起業しました。
「じんラボ」はみなさんと一緒につくりあげていくコミュニティです。
「ひとり一人の「生きる力」が、医療を支える、希望ある社会」の実現に皆さんと共に歩んでまいります！どうぞよろしくお願いします!
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