プロジェクトの進捗

2023年12月22日開催:第3回定例ミーティング

with Kidneyプロジェクトの第3回定例ミーティングを、2023年12月22日にオンライン(Zoom)にて開催し、腎臓病をもつ人、医療者、ライフサイエンス企業の方など9名のプロジェクトメンバーにご参加いただきました。


当プロジェクトは、生活や治療の記録「記入・記録シート」、定期検診などの際に使える「受診サポートシート」、生活や治療に役立つ「知恵シート」などのCKDシートを提供し、カスタマイズしながらセルフマネジメントに活用できる「患者と医療者がつくった腎臓病とのつきあい方ガイド」の完成を3年計画(2026年4月まで)で目指しています。


今回のミーティングの議題は、主に腎臓病と診断されたばかりの方、腎臓病について基本的なことを知りたい方向けを対象としたCKDシートの「基本セット」公開の報告と、今後のスケジュールについてでした。


はじめに、12月11日公開の基本セットに寄せられた反響を紹介し合いました。

当事者の家族から「理解が深まったし、本人は新たに知ることも多かった」

当事者から「『あなたのこころの現在地』が特に心に響いた」「イラストが多くわかりやすい」「腎臓病の診断を受けてから、入り口として知りたかったものがカバーされていた」

医療者から「患者さん目線でわかりやすいため、新任の栄養士への指導にも活用できる」「当事者と一緒に確認し合えるツールになりとても嬉しい」

これらの反響から、当プロジェクトが目指す“当事者主体のセルフマネジメント”の有用性を再認識しました。


次に、2026年4月までのプロジェクトの進め方を共有しました。大きくは2025年度はCKDシートを完成させ、2026年度は「患者と医療者がつくった腎臓病とのつきあい方ガイド」の認知度向上や実証事業に注力する予定です。
CKDシートの完成に向けて「知恵シート」を定期的に公開していく他、「記入・記録シート」「受診サポートシート」はテスト版の使用感や要望などのフィードバックを反映して完成版を目指すなど、多くの当事者の“こえ”を取り入れる体制を構築します。


また、このガイドをより広く届けるにはどうすれば良いか、意見交換を行いました。
インターネットの活用が難しい層へのアプローチ方法としては、当事者と接点がある自治体の健康福祉課や地域包括支援センター、調剤薬局、腎臓病食の宅配サービスなどと提携した配布が挙げられ、引き続きの検討課題となりました。


これからもメンバーの皆さんと意見交換および意識共有を図りながら、当プロジェクトを前に進めてまいります。
ご参加いただいた皆さん、ありがとうございました。

第3回ミーティングにご参加いただいた皆さんと記念撮影