with Kidneyプロジェクトのキックオフミーティングを、2023年4月24日にオンライン（Zoom）にて開催しました。

プロジェクトメンバーである腎臓病をもつ人、協賛企業、後援・協力団体の方など17名の方にご参加いただきました。
皮切りである今回は、事務局より当プロジェクトの目指すところ、社会的役割、企画の説明を行ったのち、メンバーの顔合わせと意見交換を行いました。

意見交換では、「治療に積極的ではない方の目をこのプロジェクトに向けさせるには」「コンビニ業界と協働して、腎臓病にやさしい商品開発や情報発信はできないか」などをテーマに、さまざまな視点から意見が交わされました。

自覚症状の乏しさから、気のせいだという思い込みから、忙しさから、さらに透析への恐怖など、治療に積極的・前向きに向き合えない原因と、そのような方にいかにして目を向けてもらうかは取り組むべき重要な課題の一つであるという認識を共有しました。

「食事の制限に関して、向き合いたくてもコンビニやファストフードをよく利用する働き盛りの人では環境的に難しい」「透析に辛いイメージがあるからか、ピアサポート（じんラボが主催する患者同士の支え合いの場）でも相談が多い」などの当事者目線の課題が挙げられたほか、こうあればいいのにとずっと考えていたことの提案や、どのような切り口なら実現可能かなど、それぞれ立場は違っても、腎臓病をもつ人のQOL（生活の質）や医療環境をより良くしたいという皆さんの意欲や熱意が溢れる有意義な時間となりました。

私たちが「じんラボ」で10年間にわたり治療や生活をサポートする情報やしくみを発信・提案してきた中で感じているのは、高齢の方や積極的な治療への取り組みが不十分な方の自己管理のハードルを下げる必要性です。
そこで当プロジェクトでは、医療関係者が考える、専門医とかかりつけ医の連携による継続診療に、当事者として関わる方の参加意識を高め、円滑な情報共有に貢献できるセルフマネジメントのしくみを作り上げていきます。

そのために、まずはCKD当事者のたくさんの“こえ”が必要です。
2023年4月に、当事者の皆さんを対象とした第1回アンケートを行い、193名の方にご回答いただきました。ご協力ありがとうございました。

「第1回　当事者アンケート①腎臓病が分かったばかりの頃に一番知りたかったこと」調査結果

このような当事者の“こえ”を集めてプロジェクトに活かすためのアンケートを今後も定期的に実施いたします。ぜひご協力をお願いいたします。

これから3年間、広く永く行きわたり活用されるプロジェクトを目指し、プロジェクトメンバーの皆さんと一緒に盛り上げていきたいと思います。

ご参加くださった皆さん、ありがとうございました。