with Kidney調査

第9回 当事者アンケート日々の健康チェック・記録の実態調査 調査結果

― with Kidneyプロジェクト 開催中のアンケート ―

じんラボ10周年企画 みんなでつくろう、これからの医療 with Kidneyプロジェクト アンケート実施中
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with Kidneyプロジェクト 透析をしていない腎臓病の方向けの情報がつまった「CKDシート」のセット 販売中
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調査目的

慢性腎臓病(CKD)の重症化予防には、日々の食事や生活習慣、血圧のコントロールが有効です。CKDや糖尿病性腎症の可能性がある糖尿病の当事者の方々が、日々どのように自分の健康チェックを行い、記録しているかを調査しました。

調査概要

調査方法Webアンケート
調査対象腎臓病・透析患者の方、糖尿病(アルブミン尿やeGFR値が気になる)の方、腎臓移植経験者
調査期間2024年2月2日(金)~2月29日(木)
有効回答数77名

回答者の属性等

G1〜G2 G3 G4
(保存期腎不全)
G5
(透析をしている)
糖尿病
(1型・2型とも)
~20代 1 2 3
30代 2 1 3 6
40代 2 2 2 9 1 16
50代 1 4 5 15 3 28
60代 1 2 11 3 17
70代 3 2 5
80代 1 2 2
4 9 12 39 13 77
回答者の年齢とCKDステージ
Q1:毎日の血圧や体重や食事内容などの記録の状況[n=77]
A比較的こまめに記録している46
B記録の必要性は感じているが習慣化できずにいる、あまりできていない22
C必要性を感じていないため記録していない8
D自分では記録していないが、家族などが代わりに記録している1
Q2:体調変化があった場合や気になることなどの記録の状況[n=77]
A比較的こまめに記録している41
B記録の必要性は感じているが習慣化できずにいる、あまりできていない27
C必要性を感じていないため記録していない7
D自分では記録していないが、家族などが代わりに記録している2
Q3:体調やバイタル、生活習慣などで記録しているもの(複数回答)[n=77:回答数=343]
血圧・脈拍51
体重や体脂肪38
体温28
食事内容(メモや写真)27
ワクチンなどの予防接種21
血糖値20
歩行記録(歩数や歩いた距離)20
薬を時間・回数・量を守って服用したか16
治療や療養生活での疑問、主治医や医療スタッフに質問したいことなど14
運動や活動13
外出の予定や用事、イベントなど13
間食や飲酒量12
排泄(尿や便の量や状態、残尿・残便感、排尿時の痛みなど)12
頭痛の有無9
その日の気分や調子(体調不良、ストレス、心配事、便秘や過労など)9
睡眠時間および睡眠の質など8
就床時間と起床時間7
食欲の有無5
女性の場合、月経周期や基礎体温5
口腔状態(歯や入れ歯の状況、口の乾きなど)4
インスリン量や炭水化物量1
月2回の血液検査データを保管している1
自宅で行った尿検査の結果1
腹膜透析での除水量1
何も記録していない7
Q4:健康や体調の記録で使っているもの(複数回答)[n=77:回答数=115]
スマートフォンのアプリ35
紙のノートやメモ帳、手帳や日記など25
市販の健康管理記録用の手帳やノート18
パソコンソフト:エクセルやデータベース、ワープロソフトなどの健康状態の記録や管理専用ではないもの8
パソコンソフト:健康状態の記録や管理に特化したもの6
地方自治体の健康管理記録用の手帳やノート5
ウェアラブルデバイス(活動量計やスマートウォッチ)とその管理アプリやソフト5
医師からもらった血圧手帳1
自分で記録する1
自分で作成した血圧手帳1
製薬会社が作っていた透析患者用ノート1
壁掛けカレンダー1
記録していないため使っていない8
Q5:主治医や通院している医療機関に伝えている情報(複数回答)[n=77:回答数=414]
現在ある病気や持病(腎臓病や糖尿病以外のもの)59
既往歴(これまでにかかった病気や受けた手術)58
腎臓病や糖尿病以外の病気で他の医療機関や他科の診療を受けているか52
腎臓病や糖尿病以外の病気で服用している薬50
アレルギー歴41
喫煙の有無34
家族構成33
家族病歴30
飲んでいるサプリメントの有無、飲んでいる場合はその種類19
輸血歴15
外傷歴(ケガや骨折)12
海外渡航歴10
総合病院での他の科の内容も伝え見てもらっている1
Q6:医療者に自分の状態を伝える際、怒られたり注意されるのが嫌でつい真実ではないことを言ってしまったり、隠し事をしてしまうことがあるかどうか[n=77]
Aよくある5
Bたまにある20
Cない52
Q7:毎日の記録を続ける理由やモチベーション(自由記述)
毎日の記録を続ける理由やモチベーションの類型

自由記述方式で回答いただいた、毎日の記録を続ける理由やモチベーションを類型化してみました。

いただいた回答(抜粋)
自分の体調を観察・管理するため[14]
  • 自分の体調などを医者任せにせずに、自分自身でもどうにかしようと考えているため続けています。
  • 体調不良になった時に見返したいときのため、明日どれくらい食事できるか検討する判断材料にしているから
  • 数値が体調と直結しているため、おのずと継続することになる。
目的があるため[12]
  • 減薬をしたいが体調などの記録がないと、信じてもらえないため。
  • 養う家族が居るため最低限のチェックをしている。
  • いつまでも楽しく遊びたいから。
  • 仕事を続けていくために変化を記録しておきたい。
  • 少しでも病気にかかる前のように、好きな事や食べたい物を楽しめるように体調を整えてあげたくて。
ルーティーン化(習慣化)しているため[11]
  • 習慣になっているので苦にならない。
  • 朝の食事前の血圧のみですが、血圧計をテーブルに置いてあり、夫婦で測っているのでどちらかが気付くようになっている。
  • 時間を決めて毎回行う。
必要なことだと認識しているため[5]
  • 持病と共存して生きていくために記録が必要だと実感しているので、特にモチベーションを維持しているとは感じていません。日常的な作業です。
  • 1型糖尿病で血糖コントロールが難しく、食事療法(カーボカウント)に記録が必要だから。
医療者との情報共有のため[5]
  • 日々感じた事をスマートフォンのスケジュールアプリに入力し診察時に主治医に伝えるようにしている。
  • 医師に記録を見せて判断してもらえるから。
苦にならないため、苦にならないようにしているため[2]
  • 100円ショップで、かわいい紙物を探す(次に使う、ノートとか)。
    かわいいノートと、かわいい色のペンを使うこと。
    かわいいシールもペタペタ貼る。
    かわいい物を使うだけで、勝手にモチベーションも上がる。
  • 記録するとポイントが付くアプリを使っている。
Q8:毎日の記録に関して、断念した経験や苦手意識の理由(自由記述)
いただいた回答(抜粋)
習慣化できない
  • 記録の習慣が身に付かずうっかり忘れてしまう。
  • 忘れてしまう。
  • 体調不良時などに明日で良いかと思ってしまい、そのままフェードアウトしてしまった。
  • 忘れることが続き、そのまま放置してしまう。
  • 毎日の生活で疲れたときなどに忘れてしまい、そのまま続かなくなる。
  • 血圧を最初測っていたが、電池が切れ、買いに行く体力がなく継続できなくなった。今思えば相当具合が悪かった。
  • 血圧計は買ったのですが、朝は出勤ギリギリに起きてしまい中々測れないです。
意義を感じない
  • 数値がすぐに体調に結びつかないため。
  • 記録を見せてくださいと言われないので無意味に感じたため。
  • 提出しても、見ないし読まれない。
  • 書き残して見せても医師が見ないことがあり、記録する意味を感じなくなった。
記録ツールの問題
  • 食事内容をアプリ管理しようと思ったものの、操作性が煩雑で続かない。
  • スマホアプリでの記録は使い方や機能が多すぎると便利さを実感する前に使いこなせず嫌になり断念しやすいです。
    持ち歩きできる手帳を何度もチャレンジするものの、時間ができた時に書こうと思いながら面倒になったり、手荷物減らしたくて持ち歩かなくなったり、そもそも閉じてしまうと目線に入らなくなるので習慣化する前に挫折を繰り返してます。
    性格の問題なのかなと思ってます。
  • 年齢的なものや、本人の意識変化も必要だと思うが、今はデジタルで簡単にささっと管理ができるのでやりやすいかと。昔はアナログだったから、なかなか続かなかっただろうな、と推測。
その他
  • 面倒。
  • 面倒くさいのと、定期検査のデータでいいかなと思っている。
  • 神経質にならないように記録しませんでした。
  • 腎臓を悪くする前は、必要性を感じなかった。腎移植をしなければならなくなるとは思ってもいなかった。透析か移植になるかもしれないとの心構えができる以前は、面倒なのと人ごとだったので記録はしなかった。後悔しても遅いと痛感しています。
  • 以前は医療者に見せるのが嫌だった、また、そこまでしなくていいと言われた。

アンケート実施中!
第13回:慢性腎臓病(CKD)理解度チェック
腎臓病・透析、糖尿病の方、腎臓移植経験者、そのご家族、
腎臓の健康が気になる方

~2024年10月31日

CKDシート、ぞくぞく追加中!

  • 腎臓と尿
  • 腎臓とメタボリックシンドローム
  • 腎臓と睡眠
  • 病院に行く前に
  • 病院にかかる心得
  • 生きることは選択すること
  • 治療の決定
  • 病状を具体的に伝える表現