調査目的

腎臓病・糖尿病と診断された皆さんの仕事や学業などの社会生活の実態や、それらの治療との両立、社会生活の中での悩みや困りごとなどを調査しました。

調査概要

調査方法	Webアンケート
調査対象	腎腎臓病・透析患者の方、糖尿病（アルブミン尿やeGFR値が気になる）の方、腎臓移植経験者
調査期間	2024年3月1日（金）～5月9日（木）
有効回答数	108名

	G1〜G2	G3	G4 (保存期腎不全)	G5 (透析をしている)	糖尿病 (1型・2型とも)	計
～20代	―	―	―	―	1	1
30代	―	―	1	3	―	4
40代	―	3	4	9	1	17
50代	2	6	7	30	4	49
60代	―	5	2	20	3	30
70代	―	1	3	2	―	6
80代	―	―	―	1	―	1
	2	15	17	65	9	108

回答者の年齢とCKDステージ

調査内容と結果

もくじ

• この調査でわかったこと
• Q1：腎臓病・糖尿病が分かった時点の職業などの属性
• Q2：腎臓病・糖尿病と診断されてから、治療と仕事や学業の両立の悩みの有無
• Q2-2：治療と仕事や学業の両立での具体的な悩み
• Q2-3：治療と仕事や学業の両立での悩みを相談する相手の有無
• Q3：治療と仕事や学業の両立に関するアドバイスで印象に残ったもの
• Q4：腎臓病・糖尿病が分かってからの変化の有無
• Q4-2：腎臓病・糖尿病が分かってからの具体的な変化
• Q5：社会生活での困りごと

この調査でわかったこと

腎臓病・糖尿病が分かった時点の属性は約7割が就労中でした（Q1）。8割近くの方が治療と仕事や学業の両立の悩みを抱えていましたが（Q2）、そのうち半数近くの悩みを抱え相談先を求めている方に相談相手がいませんでした（Q2-3）。

腎臓病・糖尿病が分かったことにより、6割以上の方に社会生活においてなんらかの変化がありました（Q4）。

社会生活においての悩みは、体調・病状などに関して周囲の理解を得られない、その上での人付き合いの難しさなど、腎臓病と糖尿病に限った話ではありませんが、周囲の理解を得ることは、病気をもって社会生活を送る上で非常に重要なテーマだと再確認できる結果となりました（Q5）。

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A	小児・学生	計：25
	未就学児	4
	小中学生	11
	高校生	4
	専門学校生・短大生・大学生・大学院生	6
B	就労中	計：75
	経営者・役員	1
	会社員	43
	契約社員・派遣社員	3
	パート・アルバイト※学生は除く	7
	公務員	5
	士業（公認会計士・弁護士・税理士・司法書士）	1
	医療関係者	8
	自営業・自由業、フリーランス	6
	施設職員	1
C	無職	3
D	専業主婦・主夫・家事手伝い	2
E	定年退職後	3

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いただいた回答（抜粋）

仕事と体調

• 体力の限界で退職するか悩んだ。結果退職した。
• 疲労が酷く就労に影響が出たり、遠距離通院なので休みが潰れて大変だった。
• どのくらいの仕事量で疲労感が出るか不安。通勤時間や仕事内容は自分に合ったものか、毎日考えてしまう。やりたい事が体調に響くか悩ましいところ。
• 長時間の労働がキツイ。
• 仕事中に足が浮腫み、痛みを感じた。
• 血糖値が高すぎて緊急入院しなくてはならないことがあった。透析直前の頃は仕事場でも体調が悪く嘔吐したり長時間横になったりということが多々あった。
• 立ち仕事をしいてたが、疲れやすいのと週一しか休みがなかったので無理があった。
• 治療の副作用で体が思うように動かない時期があったが、長期の休みが取れず、とても辛かった。
• 倦怠感があり、今まで通りの働きができなくなった。
• 身体の疲れが取れなかったり、仕事中に眠気があった。
• 建設業のため、運動量を減らす事が非常に難しく、毎日へとへとになる位に体を動かしていました。納期の関係もあり、業務量の調整ができないのでその点が課題となりました。現在は別件で怪我をして休職中です。
• 他の人と同じように仕事ができるのか。
• 介護の仕事をしていたので体力的にどうなのか?

将来への不安

• この先どうなるか。仕事は続けられるのか、家庭はどうなるか。不安だらけだったと思います。
• なりたい職業があったが、断念をせざるをえなかった。
• 就職、結婚できるか。
• 仕事が続けられるのか、また昇格にあたり異動になった際も病気を抱えながら今までどおり取り組めるのか？という今後のキャリアへの不安や悩みが尽きなかった
• 仕事内容の幅がかなり制限されること。それにより、研究者としてのキャリアに大きな影響がでることに不安をもった。
• 仕事を継続していけるかどうか。
• このまま仕事を続けられるかどうかという不安。
• 同じ仕事で続けていけるかの不安。
• 就業を続けられるかどうか。会社が理解してくれるか。
• 透析になった場合の仕事が継続できるかどうか。

治療との両立

• 治療に時間を取られるので仕事の両立が難しかった。
• 病気の進行と仕事の両立が図れるか。親の介護が始まっていたので、時間の配分がどれほどとれるか。
• 定期診察だけでなく、副作用による体調不良や入院が頻発しているため、仕事を休まざるを得ないことが多い。
• 残業がかなり多く、通院しにくい。

時間のやりくり

• 食事間隔や夕飯後の睡眠時間など仕事上理想的な生活リズムにできないジレンマや悔しさ悲しみ。
• 病院受診の時間が取りづらく、段々と病院から足が遠のいていった。
• 時間のやりくりが大変だった。

周囲の理解

• 転職のときに面接で話すべきか悩みました。
• 体力の低下と食事コントロール、周りの方の理解の低さ。話をしても、お元気そう。と言われて、コントロールの努力が伝わらない。
• 通院のために早退・遅刻せねばならないこと、ほぼ毎日感じる体のだるさや頭痛・息切れなど、見た目に現れないつらさに対する理解が得づらいこと。

同僚へのしわ寄せ

• 体調が悪く休職することとなり、職場に迷惑をかけていると悩んだ。
• 体調が悪化して、急にお仕事をお休みしなければならないことがあり、同じ部署の方に迷惑をかけてしまったこと。

人付き合い

• 夜の会食はとても辛かった。
• 仕事の内容が営業のため、出張等に行く際に顧客との飲み会等が多くあり、どのようにコントロールしようか悩みました。

働きながらの食事療法

• 朝早くから1日中職場にいると、食事制限（たんぱく質、塩分）が難しく大変でした。まず食事を作る時間がない、細かく軽量、計算した後作ることに時間がかかるので手抜きになりがちだったり、市販品を買ったり、制限できませんでした。腎臓病の冷凍弁当を活用したこともありましたが、毎日3食では経済的に無理があり、すぐに断念。まだ子ども達に手が掛かる時期でもあり、家族、仕事、自身の身体を考えながら生活のリズムを掴むまで、一年近くは模索したと思います。
• 低たんぱく食や、生活を正せと言われても複数の仕事現場や不規則な仕事ゆえ、食事を何処でどうやってとるか非常に悩んだ。低たんぱく冷凍弁当を昼・夜の2食分持ち歩く事もあったが、出向いた先に冷凍庫やレンジが無いと食べられない。腎臓食も何を作ればいいのか? 勝手がわかるまで半年ほど非常に悩んだ。

小児・学生

• 高校在学中に長期入院を勧められて悩んだ。結局学年が遅れるのが嫌だったので卒業してから入院した。
• 学校に理解してもらえない。
• 友達と体育や運動ができない。体調が安定するまで遅刻早退が多かった。
• 子供の時は体育の授業を見学しなければならないのが嫌だった。

その他、複数の悩み

• 定期検査のために仕事を休まなければならなかったり、低血糖になった際に休める場所がなかったり、コロナ禍でリスクが高いなか、自病を持たない若い人が在宅勤務にもかかわらず出勤を余儀なくされた。
• 子供の頃は入院すれば院内学級（病院内教育）がない状態。低血糖は苦しくて厄介でした。職場には病気や入院を知られたくなかった。
• 退職後、親の介護（他県の実家在住だった）と通院、食事療法の兼ね合い。
• 子育てと仕事で余裕がなかった。うつ病になり仕事をやめた。

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相談相手が「いた」と答えた方の相談相手と相談内容（抜粋）

仕事に関する相談

• 直属の上司／通院のための配慮、病気のことに関する資料を見せながら。また、ハンディを抱えてもできることがあることはしっかりアピールしました。
• 上司／勤務時間に関して相談した。
• 上司／働き方についての相談。
• ごく一部の同僚のみ、病気である事を伝えて話を聞いてもらうだけで助かった。しかし不安や悩みは弱みを見せたくなく具体的な相談までには至らなかった
• 直属の上司／通院のために配置転換や社内制度利用に関して
• 上司（社長）／退職後の収入源など。
• 社長／早退させてもらえるか、給料の面でも相談した。
• 上司／朝早く仕事につく分、5分早く退勤するのを黙認してくれと伝えた。
• 直属の上司／通院のために社内制度利用に関して。
• 職場の先輩から、「自分から辞めるって言わないのよ!」アドバイスされ、退職を躊躇していたところ、夜勤のない部署に配置転換となった。
• 妻／しばらく仕事ができなくなるかもしれないと相談した。
• 家族、職場の上司に／仕事ができないことについての申し訳なさなど。

病気に関する相談

• 同僚／足の浮腫みと痛みについて話をした。
• 看護師／さまざまなアドバイスを頂いた。
• 主治医／できる範囲での工夫を教えてもらった。
• インターネットで、同じような境遇の人を探して／周囲に相談できる人は皆無だったので、ネットで同じような病気、立場の人のブログを読んだり、ブログを書いている人にメールを出して繋がり、特殊食品に頼らない外食利用のコツ、検査数値の見方、アミノ酸スコアの事など、主に食事について相談にのってもらっていた。
• 学生時代は病院の先生・看護師さん、社会人になってからは人事部・上司に、病状や普段の症状をこまめに伝えるようにした。
• 妻／仕事場には相談相手がいなかった。たとえ話したとしても体調の苦しさはわかってもらえなかったと思う。妻に話して妻が私を病院へ連れて行ったり医師と相談してくれたりした。

その他

• 両親・担任教師／在学中に入院するのが嫌であることを話した。
• 医療従事者・心理カウンセラー／サービス業なので、お客様の中で医療従事者などに相談。夫の理解のなさのストレスで、自分のメンタルと身体を保つ為に心理カウンセラーのところまで通っていた。
• 同じ病院に通っていた腎臓病の友人／学生生活の過ごし方。

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いただいた回答（抜粋）

役立った

• 患者会の皆さんの手記を見て／皆さんの手記をみて、前向きな気持ちになり、また会社の上司をはじめ、部署内で病気をカミングアウト。なんとか理解いただけて、多少の時間制限はあるものの働けています。
• 会社の同僚／リモートワークとの併用で時間の融通をつける方法のアドバイスが非常に役立ったが現在は実現していない。
• 友人の管理栄養士／減塩や低たんぱく食、腎臓病に対する食事や生活についての相談ができて役立てる事ができた。
• 職場の友人／障害年金のことで、教えてもらえたこと。
• 働き方が今の時代、多様化しているので時短勤務や、リモートワークの話を聞けたのが助かった。
• インターネットで、おなじ腎臓に障害を持った人との交流を率先して行った。食事療法を行うには「かん腎かなめ」というソフトを使うとイイと教わったり、外食時にはスケールを持ち歩き、食材の重さや厚さなどでどの位たんぱく質を摂ったかの目算を教わったり、アミノ酸スコアの事や、病院の管理栄養士さんよりも詳しくコツというかツボを教えてもらった。

気が楽になった・前向きになった・うれしかった、気付きをもらえた

• 呼吸器科の医師の指摘／動くのが大変そうな様子や就寝中の気管支のヒューヒュー音などからまずは耳鼻科の受診を妻にすすめられ、耳鼻科で2週間治療をした。その後行った呼吸器科でレントゲンを見た医師が水がたまって心不全になっていると教えてくれ、とりあえずの利尿剤を出してくれた。それがずっと通っていた糖尿病メインの医院からの離脱であり、糖尿病から腎臓がそこまで悪くなっていたんだと気付かされた。
• 会社の同僚／仮に透析になったからと言ってクビにはしないよ。と言ってくれたのが何故か嬉しかった。どうなるかは別として。
• 会社の同僚／会社では事務専門部署に異動させてもらいました。そこには他の病気を抱える方もいるため、お互い様で、できる範囲で頑張ればいいと不安を和らげてくれてありがたかったです。
• 看護士／食べられないのではなくて、美味しいものを、少しずつ食べればいい！と言われて気が楽になった。
• 悩んでいたころ、新聞のコラムに徒然草の第117段の「～友にして悪しきは病なく身強き人～」ということが紹介されていた。病をもった人は、人の痛みや苦しみを理解し、優しき人となれること、友にするならそんな人と。この兼好法師の言葉に励まされて、前向きになれました。
• 俺がいるからと言う言葉に少し安心した。私の決めたことにも賛成してくれた。
• 学業では特になかったんですが今は上司に相談ができ、リモートワークもできるので助かります
• 友達から／命より大事な仕事はないので仕事を辞めたほうがいい、といわれ、その通りだと思った。最終的に体調が悪くなってきた時には、この言葉を思い出して行動した。
• 妻／お金のことは心配しなくてよいから、今はゆっくり休んでと言われ楽になった。

困惑した・落胆した・傷ついた・落ち込んだ

• 他科の医師／糖尿病と分かった時の市の健康診断、たまたま胃腸科で受けていて、その時の医師にどうしたらいいかと助けを求める気持ちで聞いたら「食べなければいいんじゃない?」と言われ気持ちが真っ暗になった。
• 会社の上司／業務量の調節はできない。勤め上げられないなら他の仕事を探して欲しいと言われ、大変に困った。
• 会社の上司／上司に相談した際、「あなたが休んでいることで他の人の仕事が増えて大変になっているのは事実なのだから、できることを探して」と言われ、もう何を言ってもダメだとがっかりし、それ以上相談することを諦めた。
• 会社の同僚／職場では、自分の状況を説明しても理解して貰える事は少なかった。ただの興味本位、面白半分で病気について質問されるのが嫌だったし傷ついた。

小児・学生

• 小学校の担任の先生／当初腎臓病のことを余り理解しておらず、来年は治って体育ができると思ってたが「一生治らない病気」と言われて、一生付き合っていく病気なのかもしれないと気付いたと同時に傷ついた。
• 両親はすぐに入院させたがったが、私の希望を聞いてくれて入院は卒業してからにした。

その他

• 仕事関係の方には相談できず、夫と話しながら決めました。
• 趣味の集まりである男性／玄米を強くすすめられたこと。
• 主治医／腹膜透析を提案してもらえた。
• ともかく抱え込まないことを強く指導された（医療、介護双方から）。
• 担当医師からの画一的なアドバイスはありました。
• ノンカーボの食事療法を試み、合宿（入院扱い）していた間は何とか実践できたが、日常に戻ると元に戻ってしまった。血糖値が下がりすぎて意識を失ってしまったことが幾度かあり、自分には合わなかったようだ。

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いただいた回答（抜粋）

仕事：時短、シフト変更、移動など

• 時差出勤にさせてもらった。
• 部署は一時変わったが、すぐまた戻った。ただ、海外を含めて長期の出張や深夜勤務が産業医から止められ、日勤内勤か日帰りの仕事になった。これは透析に入った現在も変わらない。
• この4月より勤務時間帯を変更、全日制から定時制へ異動。
• 短時間勤務を増やした。
• 帰宅時間を早くしてもらうため、会議などの出席を減らしてもらった。
• 仕事の部門が変わった。これまで25年動かなかったのに、病気と診断されてから数ヵ月で異動となった。
• 夜勤のある部署から、夜勤がなく、病気を抱えた人が行かされる部署に変わった。
• 工事現場等の屋外の作業から外されて事務作業になった。
• 現場仕事から外されて社内の事務作業がメインに変わった。
• 小学校で、教師として働いているが、体への負担の少ないクラスにしてもらった。
• 仕事の時間を制限する事。無理が響く。
• 時間に融通がつきやすい事業所に転勤しました。

仕事：離職・休職・転職など

• 飲食店での不規則長時間（朝から深夜）のシフト生活を辞めた。
• 体調不良のため、退職した。
• 仕事を続けることができなかった。
• パートの仕事を始めた。
• 仕事は体力、気力が無くなり、辞めてしまった。
• 環境の変化、インスリン注射の副作用で、鬱傾向となり、現在休職中です。

仕事：正規雇用から雇用形態が変わった

• 非正規雇用となった。
• 月に1回通院できるように契約社員にかえたり、全国転勤が難しいと思ったので、地元密着型の仕事に変えざるを得なかった。そして給料がだいぶ下がった。また恋人も病気をいやがり、去っていった。
• 正社員からパート社員に変わった。

仕事：独立および起業

• 個人事業主としての仕事に移行していった。
• 会社員を辞めて独立開業した。

小児・学生

• プールの授業がほとんど参加できなかった。
• 体育授業やプールは見学、修学旅行も別行動。
• 中学入学後すぐ発症がわかり、運動部に入ったものの夏前には文化系の部活に変えました（朝練もありかなりハードだったため）。高校では文化部でも土曜練習があると、平日の疲れが出てなかなか参加できませんでした。
• 部活ができない。体育の授業は、いつも見学。
• 体育が禁止になった。
• 体育の授業などは周りの半分程度に抑えるようにしていた。

その他

• 仕事終わりの飲みの誘いや友人から外出の誘いも全て断るようになったため、業務以外での人間関係が無くなった。人と会話をする事も減った。
• 食事に誘われなくなった。
• 退職後の計画がかなりの部分が変更となり、自分の病気対応と両親の介護の両立で苦しんだ。
• 糖尿病の食事療法のため、介護に専念することが難しくなった。
• 変化がたくさんあって書ききれない。

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いただいた回答（抜粋）

周囲の理解が得られない（職場）

• 元気な人と働いているので、なかなか辛さやしんどさを分かってもらえない。
• 定期的に職場で面談があるが、いつも勤務時間帯の配慮を受けていることについて、就業規則通り働けるように病院を変えろ、と言われるのが納得できない。
• 見た目が頑強そうなので、身障者であることが認知されず、できない仕事・生活上の配慮などについて一々説明するのが大変だった。一般の健常者とトラブルになったこともあった。
• 病気であることで研修会への参加や昇進の機会、必ず話題にされた。話題にされることに慣れるまで、ずいぶんと時間が掛かった。
  仕事を休むと「病気だからね」と言われるので、調子がいい時に頑張ってしまう。そうすると体調壊してしまい叱られる。
  家族の理解は難しく、減塩など食事療法については母親や夫の理解は殆ど得られなかった。
• 一型の糖尿病、仕事も発症前と変わらずしていて健康に見える為、ハードスケジュールを入れられる。
• 仕事で会社や上長等、シフトを組むうえで病気や体調への配慮がない。長い勤務時間の日が多々がある（24時間営業の店舗）。

周囲の理解が得られない（家庭、地域社会など）

• 病気が原因で困った事で最たるものは家庭です。子ども達は比較的協力してくれたので、私の身体を理解しようとし、お手伝いを率先してやってくれたり休ませてくれたり、とても助かりました。しかし、夫は口先だけ理解したふりをして、非協力的で、休んで良いと言ったそばからたくさんの仕事を押し付けたり、食べられないと言っても少しぐらいはいいだろうと勧めてきたり、最たるものは移植する気満々だと病院の医師に嘘をついたことです。本人に全くその意志はないのに、良い顔したくて嘘をついたのには呆れました。近所の方には病気のことは話しませんでした。職場でも詳しくは話しませんでした。空気感が変わるのが嫌だったのと、上辺だけの心配発言を聞くのか嫌だったからです。実際、この上辺だけ心配しているような発言は酷かったです。「大丈夫?」「大変だねー」など。大丈夫じゃねーし大変だよ当たり前だろ! と、心の中で毒づくことが毎日でした。
• 目に見えない病気は、理解されづらかった。膠原病で、日光にあたらないよう言われていたころ、日傘や長袖、サングラスをして子供の野球の応援に行くとママ友などから「気取っている」「美意識過剰」などと言われることもあった。病気を隠していたことも理由。
  その後、娘のママ友には病気であることを話し、ずいぶんサポートしてもらった。
• 腎臓病への理解が少なく、不摂生や成人病の結果と思われるのが不快。
• やはり、食べ過ぎた人がなる病気という理解しかない人々がいまだに多い!
• 外見上は全く健常者であるため電車などで席を譲ってもらえなかったこと。

人付き合いの難しさ

• 友人との会食で塩分等の制限があるのが悲しい。
• 末期保存期には、食事会や飲み会など参加したくても、回数を絞らざるをえなかった。食事制限の理解が以前はなく、大変だった。
• 子供が産めないこと。友人や会社の人にはなかなか言えないため、たんぱく質を多く取らざるを得ない状況になる。ランチで低タンパク食を考慮したお店は少ないので、食事療法が難しい。パートナーにも言えないため、食事を作ってもらうとき、高たんぱくでも断れない。腎臓病用の食事を作ってくれる施設に入りたいがなかなかない。
• 飲みに行こうと誘われても、塩分制限があるので気乗りがしない。
• 定期的に食事会、飲み会、旅行に行っていたが、行かなくなった。病気を知って友人知人からの食事の誘いは無くなった。食事の管理にはかなり気を使い腎臓病の為の管理食品も利用したため、経済的に負担となった。
• お付き合いに外食は欠かせないので、制限やインスリン必要などで難しいときがあります。
• 友人や恋人との旅行で食事の取り方や行動スケジュールが合わせづらく、自分からも言いづらいのでストレスに感じた事。
• 外食や送別会などの飲食を伴う場に自由に一緒に行けなくなり、困った。

できないことが増えた

• 仕事やプライベートで、外泊ができなくなった。できたとしても1泊2日が限界だと思う。「食事を制する者は腎臓を制する」と言った人がいて、自分もそう思っている。食事療法を意識すると外泊ができない。旅行も病気と知ってからこの7年間は行っていない。行きたいけど怖くて行けないのである。
• 自由になる時間が減るので、人付き合いの時間が減った。
• 友人に恵まれており、今まで通りレジャーに出かけたりしているが、泊りがけでの旅行ができず、つらい・・・。
• 自由がなくなり憂鬱になり最近やる気0になって、いろいろなことが楽しめない。
• 疲労感が酷く家の事をあまりできない。難病（アルポート症候群）の理解が周りに無い。

小児・学生

• 体育に参加したかった。
• 疲れやすいため放課後友人と遊べなかった。
  母が車で登下校送り迎えしてくれたが、申し訳なくていつも罪悪感があった。
  無理して頑張りたい時も無理がきかない（大事な試験や課題の時など）。

その他

• 事業責任者だったため、正直部下に迷惑をかけた。
• 疲れた時は甘いもの!
  気分転換に甘いもの!
  ってやつ、やめてもらっていいですか…できなくて悲しくなる。
• 腎臓病や透析患者は体調不良などの異変を周りの人達に気付かれにくいので、自分の体調に少しでも異変を感じたら、早い段階で状況を知らせると良いと思います（自分の経験から）。
• 心配されるので、あまり詳しいことは話していませんでした。
• 他の人たちとのコミュニケーションが億劫になってきています。
• 飲食を共にするときに、食べられないとか飲めないとか気にしたり、気を使われたりしたこと。糖質制限をしていたら、血糖値は良くなったのに、塩分とたんぱく質を取りすぎていたことには気づかなかったこと。
• 善意でこれを飲んだらイイ! とか言ってくださる方にどうのように説明して断るべきかをよく悩みます。

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