with Kidneyプロジェクトの第2回定例ミーティングを、2023年9月4日にオンライン（Zoom）にて開催し、腎臓病をもつ人、医療者、ライフサイエンス企業の方など7名のプロジェクトメンバーにご参加いただきました。

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当プロジェクトは、生活や治療の記録「記入・記録シート」、定期検診などの際に使える「受診サポートシート」、生活や治療に役立つ「知恵シート」などを作成し、個人個人がカスタマイズしながらセルフマネジメントに活用できる「CKDとの上手な付き合い方のしくみ」を3年計画で作り上げて提供するものです。まずは、今秋の公開・提供を目標に、病気が分かった直後の方にまず知ってほしい知識や情報のみに絞り込んだはじめの一歩の「基本セット（10シート程度）」を作成します。

今回のミーティングでは、その「基本セット」の構成・原稿案をもとに、その内容や表現に関する意見交換を行いました。

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当事者の方からは、実体験を交えた懸念点やアイデアが挙がりました。
「CKDステージ別の治療・管理の一覧表について：自分は現在CKDステージ4だが、リン・カリウムの制限はない。“カリウムの制限”と記載があると、自己判断で極端に制限してしまう人もいる」
「血圧管理について：自分もそうだったが、血圧計を持っていない人は多い。まずはどんなものを買えばいいのかを知りたい」
「薬物療法について：もっと薬剤師を積極的に頼ってほしい。コミュニケーションをとり、サポーターとして巻き込んでいこうというメッセージを入れたい」

医療者の立場からは、「食事療法について：患者さんによって食事の指導の内容は異なるため、主治医の指示・指導に従うことを大前提として記載したい」などといった改善案など、さまざまな視点からの意見が交わされました。

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引き続きメンバーの皆さんと意見交換および意識共有を図りながら、腎臓病が分かったばかりの方の目線を忘れず、自分ごととして考えてもらえる表現を探りながら「基本セット」の公開・提供に向けて当プロジェクトを前に進めてまいります。

ご参加くださった皆さん、ありがとうございました。