with Kidneyプロジェクトの第1回定例ミーティングを、2023年6月26日にオンライン（Zoom）にて開催し、腎臓病をもつ人、医療者、ライフサイエンス企業の方など13名のプロジェクトメンバーにご参加いただきました。

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当プロジェクトは、生活や治療の記録「記入・記録シート」、定期検診などの際に使える「受診サポートシート」、生活や治療に役立つ「知恵シート」などを作成し、個人個人がカスタマイズしながらセルフマネジメントに活用できる「CKDとの上手な付き合い方のしくみ」を3年計画で作り上げて提供するものです。まずは、今秋の公開・提供を目標に、病気が分かった直後の方にまずは知ってほしい知識や情報のみに絞り込んだはじめの一歩の「基本セット（10〜15シート程度）」を作成します。

今回のミーティングでは、その「基本セット」で取り上げる項目や、その内容に関する意見交換を行いました。

当プロジェクトが腎臓病の当事者や腎臓病に関わる医療者を対象に行っているアンケート結果や、各主要ガイドラインなどを踏まえてスタッフが作成した「基本セット」の方針案を共有し、意見交換スタートです。

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当事者の方からは、実体験からの切実な声が上がりました。

「蛋白質や塩分の制限は意識すれば出来るが、同時にカロリーを確保するのが難しいという落とし穴がある」
「腎臓病になって最初に調べたのは、“基本的な腎臓のはたらき”。腎臓が毎日休まず頑張ってくれていることが分かり、ともに生きる腎臓を大切にしなくては、と治療に取り組む意識づくりができた」
「食事療法などでも『なぜ必要か』を理解すると、行動するきっかけができる」
「指導などでよく言われる『適度』が分からない、具体的に言ってほしい」

医療者の立場からは、「管理されている、制限されていると思わせない工夫が必要」などといった懸念点や改善案など、さまざまな視点からの意見が交わされました。

当ミーティングによって、感情に訴え、関心を引き付けるための訴求方法や、親しみやすさ、ハードルの低さなどの表現などに工夫を凝らす必要性も改めて浮かび上がりました。治療や自己管理に苦手意識を持つことなく、自信につながる「しくみ」になるよう、これからもメンバーの皆さんと一緒に盛り上げていきます。

ご参加くださった皆さん、ありがとうございました。