調査目的

腎臓病や糖尿病をもつ方、腎臓の健康が気になる方などの、治療の経済的負担や収入の減少などを調査しました。

調査概要

調査方法	ウェブアンケート
調査対象	腎臓病・透析をしている方、糖尿病（アルブミン尿やeGFR値が気になる）の方、腎臓移植経験者／腎臓病・透析、糖尿病に関わる当事者のご家族の方
調査期間	2024年6月28日（金）～8月29日（木）
有効回答数	117名

	G1〜G2	G3	G4 (保存期腎不全)	G5 (透析をしている)	糖尿病 (1型・2型とも)	計
～20代	―	―	1	―	―	1
30代	1	―	1	1	―	3
40代	1	―	3	10	1	15
50代	―	7	6	30	4	47
60代	1	2	―	23	1	27
70代	1	1	3	10	―	15
80代	2	―	2	4	1	9
	6	10,	16	78	7	117

当事者の年齢とCKDステージ

調査内容と結果

もくじ

• この調査でわかったこと
• Q1：腎臓病や糖尿病が分かってからのお金に関する悩み
• Q2：利用したことがある制度
• Q3：障害年金をはじめとする「申請しないともらえないお金（給付金・補助金・手当）」に関してのエピソード
• Q4：治療や健康維持に関して、特にお金がかかっている、負担に感じているもの
• Q5：印象に残ったお金に関するアドバイス

この調査でわかったこと

社会保障制度に適切にアクセスできるかどうかは、相談先や支援の有無に大きく左右されます。医療ソーシャルワーカーやケアマネージャーの支援がある方と、そうでない方の差が非常に大きいことが可視化される結果となりました。

Q1で「50代になって重症化したが、初診日が20歳前だったせいで障害厚生年金を受給できなかった」という回答をいただきました。しかし、障害年金は原則として「20歳前の年金制度に加入していない期間に初診日がある場合は、納付要件は不要（ただし本人の所得による受給制限がある）」とされています。この方が申請窓口でそのように言われて不支給となったのか、ご本人の思い違いで申請しなかったのか、真相は不明です。ただし、この事例は、正しい知識の周知不足が原因である可能性を示しています。

Q3の申請しないともらえないお金にまつわるエピソードにおいて、私（当調査の設問作成者）が意外に思ったのが、申請代行を専門家に依頼したケースが非常に少なかったことです。申請の難しさで知られる障害年金については、報酬が発生しても申請代行を使って経済的安定を得た方がメリットが大きいと考える人もいるそうです。受給するには申請が必要な社会保障制度に関しては「よく分からない」「不支給または却下された」とのこえも多く、制度そのもののみならず申請代行の利用可能性について、十分な周知がなされていないのかもしれません。もちろん、不支給または却下された場合、受給要件を満たしていない場合も考えられます。

治療や健康維持の経済的負担についてお聞きしたQ4では、治療用特殊食品に対する補助金や支援がないことが影響しているのか、食事療法にかかる食費の負担を訴えるこえが多く寄せられました。

もくじに戻る

いただいた回答（抜粋）

治療にかかるお金が負担

• 【医療費】保存期の間にかかる医療費・薬代が高額で、保存期の間は医療費助成が適用されず、やりくりが難しかった。
• 【医療費】毎回の診察、検査、栄養指導、薬代が高額です。指定難病医療費が出てもさほど負担は軽くなりません。
• 【医療費】透析を受けるまで、ひと月あたり2万〜3万円の費用（治療費+処方薬）がかかっていた。県をまたぐ転勤が1年に3回も続いたときに、保存期を維持できず透析となった。現在も同じ職場で働けていることには感謝している一方で、働き盛りの世代の方々が透析を受けるまでの保存期の治療を維持しにくい現状があると感じます。
• 【薬剤費】薬が増えて毎月薬代がすごいです。仕事も月8日しかできないので収入が減りました。このままだと生活できません。
• 【薬剤費】SGLT2阻害薬を服用。薬価が少し高い。無呼吸によりCPAP（シーパップ：持続陽圧呼吸療法）を導入、月に4〜5千円の支払いが発生した。
• 【食費】低たんぱく食が通販でしか取り扱いがない上に非常に高い。
• 【食費】日々の食事にこれまで以上にお金がかかることが心配です。

収入の減少、就業継続が難しい

• サラリーマンをしているが、居住地域には夜間透析をしている施設が1箇所しかなく満床のため、火木土の午後に透析を受け、平日である火木は午後半日年休を取得している。しかし年休付与日数が30日しかなく半年で使い切ってしまう。残りの半年は欠勤扱いとなり給与から減額されることから、月々の収支は赤字になってしまう。
• 勤めていた会社がとても忙しく責任ある仕事を担当していたので、最初は夜間の腹膜透析をしていましたが、施設血液透析への移行に伴い退職せざるを得なくなりました。その決断は後悔してませんが、定年まで働けていれば、どれほど経済的余裕があり、楽しい老後を送れたかと思うと残念に思っています。
• 障害者雇用のため基本給が低い。

制度およびその建付けに疑問や不満がある

• 保存期を長引かせようと頑張ると食事療法などでコストがかかる。透析になった方が金銭的な負担が減ることに疑問がある。
• 難病認定されてるものの補償が少ない。透析にならないように努力してるのに、透析の人の方が補償が多いのが納得できない。
• 指定難病医療費助成制度の申請や更新がややこしい。

制度の周知や支援が足りないと感じている

• 病院から教えてもらった制度は一部に限られ、障害年金などは自力で調べないと分からなかった。役所でもこちらから尋ねなければ教えてもらえなかった。
• 社会保障制度や補助金は誰からも全く教えてもらえず、自分でSNSなどを活用して情報収集しています。家族に頼ることもできず、腎臓より生活の維持優先だったため、休むことなく働き詰めの毎日を過ごしてきました。今年に入ってやっと医療費は2割負担になりましたが、物価高の影響もあり、生活は依然として辛い状況です。

生活や将来への不安を感じている

• 将来、介護施設に入所した場合は費用はどれくらいかかるか不安。
• 難病にもかかわらず重症度が要件に満たないため助成を受けることができず、将来が不安。
• 重度障害者医療費助成制度で医療費は助かっているが、そもそも障害年金だけでは生活費が足りず、貯蓄を取り崩して暮らしている。現状では働くこともできず、将来の生活に不安がある。

相談できる人がいない、相談窓口が分からない

• 似た境遇の話せる仲間が居ない。経験者の話を聞きたいが、地元の患者会がちゃんと活動しているか不明で、年会費のみ払うことになりそうで参加しづらい。
• 社会保障制度など誰もアドバイスをくれない。悩みを相談できる専門家もいない。収入が減り今後が不安。生活苦に陥る可能性があり、治療の継続はきついかもしれない。

その他

• 腎炎の疑いから巣状糸球体腎炎と確定診断されるまで約10年を要しました。3級障害年金を年金事務所に3度申請しましたが、いずれも支給に至りませんでした。透析が可能な病院が遠方で通院できないため、障害者年金が受給されるのを待って、家族と離れて透析が可能な町に転居しました。一人の生活は経済的にも精神的にも辛いものがあります。全ての町に透析施設が整備されればいいのにと思っています。

社会保障制度をありがたく思っている

• かかりつけ医療機関から教えていただいた各種公的機関の支援や助成金・補助金等を活用しているので、金銭面での負担は最小限に抑えられていると感じています。
• 患者会から治療費や免責事項や透析治療に関することなどを表した冊子を頂き、大変参考になりありがたかったです。

もくじに戻る

高額療養費制度	64
特定疾病療養受療証	54
障害年金	45
自立支援医療（更生医療）	42
重度心身障害者医療費助成制度	42
医療費控除	32
指定難病患者への医療費助成制度（指定難病患者への医療受給者証）	22
心身障害者医療費助成制度（マル障）	20

傷病手当金	14
生活保護	9
失業手当（失業給付、失業保険）	7
再就職手当	5
職業訓練受講給付金	5
介護休業給付金	2
いずれも利用したことがない	8
家族に任せているので分からない	2

もくじに戻る

質問で障害年金を例に挙げたこともあり、回答のほとんどが障害年金に関するエピソードでした。58名の方に回答いただきました。

いただいた回答（抜粋）

誰も教えてくれない、理解が難しい

最も多く寄せられたのが、利用できる制度の存在を誰も教えてくれない、自分が使えるものなのかも分からない、などの制度の周知不足が原因だと思われるものでした。

• 指定難病に該当していたが制度を知らなかったため、発病から3年間申請しておらず、高額な医療費を自己負担していた。
• 障害年金、再就職手当、生活保護制度について知らない。誰かに説明して欲しい。
• 障害年金について理解しておらず利用していない時期があった。
• 誰も教えてくれないので自力で調べて、かかりつけ医や医療事務の人に相談しながら難病の医療費助成制度の手続きをした。
• 障害年金の等級と障害者手帳の等級は別のものであることを知らなかった。

不支給または却下された

透析になる前の経済的に厳しい時期に社会保障が使えない、初診日証明が難しい、医療費で苦労している割には該当しない、など不支給または却下のエピソードも数多く寄せられました。

• 障害年金3級をもらえなかった理由が分からない。今でも納得ができない。
• 障害年金の要件は満たしていたが、半年前に老齢年金を受給したため申請できなかった。
• 年金の納付金額が足りず、透析になっても障害年金がもらえないみたいで辛いです。

障害年金の初診日証明で苦労した

障害年金の苦労で最も耳にするのが初診日証明の話かもしれません。初診日を何十年も遡るケースでは申請を断念した方もいます。初診日の証明が取得できない場合、第三者証明が可能であることが十分周知されていないことも課題です。

• 障害年金を受給するためには初診日証明が必要とのことだが、腎臓の機能が徐々に低下していったため明確な初診日が不明であることから申請を諦めた。
• 糖尿病の初診日確定が20歳以前で、20年以上経過していたため診療報酬明細書が廃棄されており、初診の病院が廃院になっていたため一度不支給になった。高校在学中の初診日を証明するために恩師や同級生を探し、一筆書いて貰う作業が1年以上かかった。
• 腎臓病発症から約30年経過しており、転院していたため初診を証明できる書類が取得できるか不安だった。腎臓病などの後から重症化する可能性がある病気は、初診日証明書類の取得と保存を病院で指導する体制が必要だと思う。

申請が複雑で難しい

初診日証明や申立書の作成が難しく、用語が難解、診断書チェックが厳しいなど、困難が多すぎますね。

• 障害者手帳と障害年金の等級が別物であることを調べるまで知らなかった。障害年金についても役所などが教えてくれることはなく、夫婦で色々調べて申請した。

担当者によって対応が変わる／理不尽な対応をされた

各制度の申請窓口の担当者が知識不足だったり、恣意的な判断がなされることもあるようです。

• 障害年金の申請について、担当者によって対応が違い、3人目で初めて申請が通りました。担当者が多発性嚢胞腎という病気の特性を理解しておらず、発症日の記載がないことを指摘されたため病院で初診日証明の書類を作ってもらいました。それを次の担当者に提出したところ初診日が10年近く前だったのでダメだと言われました。しかし、申請内容の修正無しで3人目の担当者であっさり通りました。あまりにも担当者の勉強不足を感じました。

申請に時間がかかる／給付まで時間がかかった

障害年金の場合、申請から年金決定まで90日、年金決定から初回の支給日までは50日が目安とされています。その140日に加えて、申請の複雑さゆえ受取りまでさらに時間がかかってしまう場合もあります。

• 複数の病院に通院しており、かつ遠方の病院もあったため、提出書類を揃えるのに何回も通ったり費用がかかった。年金事務所の方は親切でいろいろ丁寧に対応してくださったが、それでも予約が月に1回しか取れず3回通い、受給決定まで3ヵ月かかった。
• 相談窓口は1ヵ月先の予約しか取れずなかなか進まない。高齢の親で過去の記憶など定かではないこともあり、体調を気遣いつつ手続きを進めるのは大変。救急病院と手術病院が違うため必要書類の取得に何回も病院を行き来する必要がある。現在もまだ手続き中。

情報を得ることができた、相談相手がいた

よい相談者や適切な担当者の助けを得たことで、障害年金の受給に至った方もいらっしゃいました。ただし全体的には少数です。

• 障害年金制度を知っていたが、当時学生だったこともあり申請することを躊躇した。しかし病院スタッフから、将来的に十分な収入を得られなくなる可能性もあるため、それに備えておくべきと背中を押され、申請するに至った。
• 年金を払っていなかったので障害年金は諦めていたのですが、発症が子供の頃だったので貰えるかもしれないと教えてくれた人がいた。結果、障害年金を受給しています。

申請代行を専門家に依頼した

障害年金、障害者手帳、特定医療費（指定難病）受給者証などに関する複雑な手続きは、社会保険労務士や行政書士などの専門家に依頼することが可能です。

• 障害年金の手続きが複雑で大変だった。最終的にはプロの方にお任せしました。
• 持病の社会不安障害の症状が悪化し退職した際、傷病手当金について社会保険労務士さんに申請代行をお願いし、受給することができました。その時期にお金の不安を解消できたのは大変ありがたかったです。

その他

疲弊や罪悪感から利用しなかったとの回答も寄せられました。これらも、代理申請が可能であることや、社会保障が市民の権利であるといった情報の周知が不足していることの結果と言えるのではないでしょうか。

• 失業手当の受給要件は満たしていたが、精神的に疲弊していて家から出られず申請しなかった。
• 障害年金を働きながらもらうことに罪悪感があり、活用していない時期があった。

もくじに戻る

いただいた回答（抜粋）

食費

• 治療用特殊食品（食事の制限のある人向けに成分が調整された食品、減塩調味料や低たんぱく米など）が負担。
• 腎臓病対応の宅配お弁当購入や低たんぱく質の食品など購入費用がかさんだものの、自分には合わなかった。調味料やオーガニックの野菜を購入する方向へ切り替えた。
• 低たんぱく米などの調整食品や、減塩食品などの月7,000円くらいの費用が負担になっている。
• 腎臓病に配慮した食事を定期的に頼んでいる。
• 食事療法のための低たんぱく食品などはスーパーで販売していないものが多く、また価格も高い。
• 保存期の治療用特殊食品の購入費がかさんだ。低カリウム野菜が高い。

医療費

• 薬の種類が多く、毎日14錠、毎月1万円程度の薬代がかかる。
• 将来が不安で処方して貰っている眠剤が負担。
• 糖尿病の受診料5,000円と薬代20,000円、耳鼻科の受診料3,000円など、月々の医療費が負担。
• 通院と処方薬（2割負担）で月1万円程度。通院を2〜3ヶ月に1回にまとめて自己負担上限額1万円に収めたいが、薬の効果を見て細かく調整する必要があるため毎月の通院が必要で、医療費負担を感じている。

通院のための交通費

• 通院のための交通費、診察代、インスリン代、薬代が高額です。糖尿病網膜症で眼科でのレーザー治療費もかかります。病気のために仕事が見つからないので八方ふさがりです。
• 通院費が高額。自宅から通院先まで遠く、交通インフラも乏しく自動車の保持が必須だが、維持費がかかる。透析以外の関連科への通院先はさらに遠方で、通院費は医療費を超える負担になっている。
• 通院するための移動費（車の維持費、ガソリン代、タクシー代等）が負担。
• 免許証返納後の通院手段について悩んでいる。

民間療法、健康食品・サプリメント費

• 睡眠改善のためのサプリメントやかゆみ止め。
• 腰痛がひどいので整体に通っており、1ヵ月約40,000円位です。ビフィズス菌のサプリメントに1ヵ月約6,200円かかっています。

その他

• 年金生活での税負担が重く手取りが少なくなり、今後の生活をいかに維持するかで頭を悩ませています。
• 健康維持のためのスポーツクラブ。水抜きのためのサウナ。
• 介護保険での介護サービスを勧められるまま利用すると結構な出費になる。介護サービスで月6,000円程度、通院費用（足が悪いためタクシー利用）が5,000円程度、それに医療費が重なる。それでも一割なのでありがたい。自分は持ち家なのでいいが、知人からは賃貸住宅で年金だけではいろいろ厳しいと聞いている。

もくじに戻る

いただいた回答（抜粋）

役立った／ありがたかった（医療者、病院職員）

• 障害年金制度を知っていたが、当時学生だったこともあり申請することを躊躇した。しかし病院スタッフから、いつまともに収入を得られなくなるか分からないのだから、それに備えて申請しておくべきと背中を押され申請するに至った。
• 病院のスタッフや主治医から、よく一人で頑張っていると励まして貰えた。
• 別の疾患で他の施設を紹介してもらう際、紹介状はお金がかかるからメールを紹介先に送っておくよと主治医が言ってくれた（主治医と紹介先が知り合いだからできたことだと思う）。
• 通院先の会計担当者の方から、自立支援の対象となる可能性があるので役所の方に相談することを勧められ、結果対象となり支払額が半額となった。
• 障害年金に関するアドバイスをもらい助かりました。
• 病院の体制が整っており、ソーシャルワーカーなどの迅速な対応に助けられている。
• 病院の貼り紙が1番助かった。

役立った／ありがたかった（行政職員）

• 働きながら障害年金をもらうことについて罪悪感があったが、年金事務所の方が「権利だから遠慮なく申請してください、良い職場ですね」と笑顔で言ってくれた。
• 市の障害福祉課で重度心身障害者医療助成制度を紹介してもらい、自己負担が大幅に減ったこと。
• 透析開始になった時、自治体の障害福祉課に相談すると、利用出来る制度の一覧表を示して一緒にひとつひとつ該当する制度を申請してくれた。とても助かった。
• 年金事務所の方から、振り込まれる月や、納める国民年金の免除の事を聞けた。

役立った／ありがたかった（その他）

• 【家族・親族】家族からの情報で職業訓練を知り、障害者職業能力開発校を受験した。
• 【金融機関】銀行で投資信託^※を勧められ、毎月の分配金が1％あったので生活の足しになりました。
• 【社会保険労務士】障害年金の手続きで社労士さんが一生懸命準備をしてくれて、感銘を受けた。
• 【職場・同僚】体に負担の少ない仕事内容にしてもらえた。
• 【患者会】患者会から情報を入手できた。先人会員の努力によって、現在は助成制度を利用できること。

※投資信託などの損失が発生する可能性がある金融商品は、慎重に利用する必要があります。

困惑した

• 【医療者、病院職員】病院は金銭面の相談についてのアドバイスやサポートは期待できない。
• 【医療者】自分も体調が悪く、夫ががんで介護が必要になったとき、「自宅で自分が看るのは難しい」と看護師さんに相談したところ「有料で色々やってもらえますよ」と言われたこと。
• 【行政職員】透析をするようになって、行政から福祉作業所への紹介を受けたが、自分に合わない作業所を紹介され困惑した。断っても再度紹介され、さらに困惑した。
• ネットビジネスに誘われて困った。お金に困っているので藁にもすがる思いで何度騙されたか。
• 役立つことは誰も教えてくれなかった。指定難病に該当してるなんて知らず、医療費を長年3割負担で支払っていた。支払いは効果が出てからでいいから、と、酸素水生成器の設置を勧められて困惑した。
• 腹膜透析で自立支援医療（更生医療）を使っていたが、移植時に改めて再手続きが必要と知らずに手続きをしなかった。透析の医療券で事なきを得たが、制度の利用や申請について、誰かに丁寧に教えて欲しかった。

もくじに戻る