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慢性腎臓病（CKD）とともに生きる知恵 — 当事者の回答から見えた工夫とリフレーミング

2026.7.27

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CKDとともに生きる知恵・工夫イメージ

当事者主導の慢性腎臓病（CKD）のセルフマネジメントのしくみを提案するwith Kidneyプロジェクトでは、腎臓病をもつ方が自分らしい生活を送るための「CKDシート^※」作成に向けた情報収集の一環として、さまざまなアンケートを実施しました。

with Kidney調査

「ものの見方」を変えることで感情や行動に変化をもたらすテクニック「リフレーミング（reframing）」の例文を集める目的のアンケートを実施したところ、フレーミングそのものに分類できる回答は多くありませんでした。
これは、リフレーミングが重要ではないということではなく、「見方を変える」という発想自体が、まだあまり馴染みのないものなのかもしれません。

「リフレーミング」については「慢性腎臓病（CKD）と、気持ちや行動を切り替えるリフレーミング」をご覧ください。

そこで、このリフレーミングのアンケートについては、寄せられた回答を次の6つの視点で分類してみました。

感情
現実・体験
工夫・対処
適応・受容
リフレーミング
環境・支援要因

その結果、多くの回答は「悲しい」「大変」「不安」といった感情や、実際の体験を語るものでした。一方で、「見方を変える工夫（リフレーミングを含む）」に加えて「やり方を変える工夫（行動）」などの回答も見られました。

そこで、この記事で分類結果を紹介するとともに、回答の中から見つかった工夫の例も紹介します。

寄せられた回答の分類結果
回答から見えた工夫の傾向
回答から見えた工夫とリフレーミング（抜粋）
番外編：医療者が実践する見方の工夫とリフレーミング

寄せられた回答の分類結果

「リフレーミング」がテーマのアンケートに寄せられた回答の分類結果

（843件の回答（16問）を6視点でラベル分類／複数ラベルの重複付与あり）

「悲しい」「大変」といった感情や、実際の体験を語る回答が最も多く見られました。一方で、「こうしている」「こう考えるようにしている」といった工夫・対処や適応・受容に分類される回答も少なくありませんでした。リフレーミングに該当する回答を含め、慢性疾患とともに生きる中で生まれた独自の視点や考え方も寄せられました。

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回答から見えた工夫の傾向

皆さんの「見方を変える工夫（リフレーミングを含む）」や「やり方を変える工夫（行動）」から読み取れる傾向をまとめてみました。

表：工夫の傾向

見方を変える工夫（リフレーミングを含む）	やり方を変える工夫（行動）
食事
味や制限の意味の再発見	食事管理の仕組み化
素材の味がわかるようになった新しい調理法を学ぶ機会レパートリーが増えた健康な家族にも良い食事になった	減塩調理宅配弁当取り分けパターン化
通院
負担に感じる時間を価値ある時間へ	待ち時間の有効活用
自分だけの時間になる健康管理のための投資と考える	読書時間にするドラマや映画を楽しむ
自己管理
監視から自己成長へ	記録とゲーム化
達成感を楽しむ記録すること自体を楽しむ長生きのための修行と考える自分の体を知る機会になる	記録データ化達成感
家族負担
申し訳なさから感謝へ	感謝を行動で返す
愛されていることに気づく感謝を伝えるきっかけになる自分も家族を支えてきた	感謝を伝えるお返しする
将来不安
病気中心の人生から「今を生きる」へ	今できることに集中する
将来不安は誰にでもある新しい治療への期待を持つ病気が人生の全てではない	現状維持を目標にする主治医と相談する趣味や交流を続ける
孤独
人間関係の量から質へ	つながり方の見直し・再定義
本当に大切な人がわかる病気仲間とのつながりができた理解してくれる人を大事にする孤独な時間にも価値がある	本当の友達を大切にする病気仲間と交流する SNSを活用する
趣味
失ったものから残っているものへ	楽しみ方を組み替える
できることに目を向けるまだ動けていると考える	アウトドア→インドア遠方旅行→近場旅行新しい趣味を見つける

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回答から見えた工夫とリフレーミング（抜粋）

CKDとともに生きる工夫例を抜粋してご紹介します。ぜひ参考になさってください。

A：見方を変える工夫（リフレーミングを含む）
B：やり方を変える工夫（行動）
A+B：見方、やり方、どちらの要素も含んだ工夫
その他：工夫ではないが、印象的な回答

食事の悩み編

食事のイメージ

1）CKDの食事療法の調理が面倒で大変だ。

A	新しい調理法を学べる良い機会だな。
	献立が固定化するから楽だよね。
	自分の好みの食材でアレンジして作れるから楽しい。
	オーバー50の私たちが長生きするためのスペシャルレシピであり、調理は嗜み。
	自分でできる、一番身近な健康管理なのだから頑張ろう。
B	誰かに作ってもらう。
	色々なものを範囲内で食べるために、今まであまり食べなかった食材や調理方法に挑戦するようになった。
	リンとカリウムに関する知識をある程度頭に入れた上で、血液データを参考に食べる量を調整すれば、それほどストレスにはならず血液データも安定する。
	当初はカロリー計算で大変でしたが、５年も経ちますとデータ化して楽になりました。
	たんぱく質不足を指摘されたので、茹で卵をまとめて作りいつでも食べられるようにしている。
A+B	料理のレパートリーを増やせるし、周りの人にこんな料理があるって教えられる。
A+B	添加物をなるべく摂らないように惣菜はあまり買わずに料理しています。健康な家族も不要な添加物を減らせて一石二鳥。
その他	妻と管理栄養士を交えて指導お願いしましたので実践しています。朝食は毎日ほとんど同じメニュー、昼食は腎臓病用冷凍弁当、夜は妻のメニューなので慣れました。

2）家族や友人との外食で、同じものを食べられないのが悲しい。

A	自分が食べてないものの感想が聞けて楽しい。
	同じ食事はできないけどみんなと楽しい時間が過ごせる。
	外食費が自分だけ安く済む。
	私だけしかわからない美味しさがある。
	前後の食事で調整して同じものを食べてもいいし、私は私の体が1番大切だから、ちゃんと行動できる私ってすごい。
	食べられないものがあってもそんなにたいした事ではない。
	一緒に外食できる場所があって、つきあってくれる家族や友人がいてありがたい。
	家族や友人との外食は、語らいを楽しむもの。
	ヘルスリテラシーが高い人だと尊敬のまなざしを受ける。皆がわたしに続くだろう。
	病気やアレルギーで食べられるものが人それぞれ違うことが普通に受け止めてもらえるといいな。さらに、レストランで「塩加減を控えめに」とオーダーできると、ヘルシーな外食ができて理想的だな。
B	たまには、同じものを食べた時は、その後制限するなどしています。
A+B	食べすぎることがなくなった。家族や友人のものを少しもらったり、自分のものを少し食べてもらったり、食べることに関してのやりとりが増えたことで食事をすることそのものが豊かになった。
	食べたらいいよ、その代わり後の食事で調整して。何を食べるかより誰と食べるかでその場を楽しんで。
	同じものは食べられなくても、食べられるもので自分の好きなものを食べればいい。

3）塩分を控えた食事が美味しくない。

A	身体に優しいものを食べれば痩せられるかも。
A	食品の味がよくわかるようになったよ。
B	調味料の使い方で工夫している。
	スパイス入れたら美味しくなるよ♪︎
	自分で調味料を作って携行しています。
	塩味が強いものは洗って食べたりしてます。素材の味がよりわかるなあと思ったりします。
	スパイスやオイルを工夫して、新しい料理を作ってみよう。
A+B	旨味成分の組み合わせでこんなに美味しくなるんだ! と知れて嬉しい。
	ソースやケチャップをつけないと、こんな味がするんだ！と意外な発見があった。つけなくても結構味があることに気づいた。こしょうや酢など、塩分のない調味料を使うのが好きになった。
	でも、レモンや酢をかけると気にならないよ。減塩は健康維持の秘訣の一つ、慣れだよ。
	異国に住んだと思うことにした。きのこや海藻、煮干しや鰹節などの旨味を含む食材を多用して、唐辛子・山椒または花椒・胡椒とハイミーのミックスを作っておき、酢や香醋や柑橘果汁とふりかければなんでも美味しい。
	もう慣れていますので、素材の味、他の調味料を楽しんで（そう思って）います。塩味に敏感になりました。
その他	味付けの濃いものが美味しく感じなくなった。
その他	塩分を控えた食事が日常になったので、食材の味が分かるようになった。味が濃いと食材の良さを殺しているように思うようになった。塩分は食材によっては無いほうがよいものもある。

4）CKDの食事療法について、周囲の理解を得にくい。

A	わかってくれる人がいるってありがたいなぁ。
	誰でも人に言えないことやわからないことがあるから一緒だ。
	当事者になってみないとわからないのは自分も同じ。一緒にいてくれるだけでOK。
	聞いてくださる人は少しでも理解しようと思ってくださっている。その方にとっても知識が増えるのは良いこと。感謝の気持ちで心を込めてお伝えしよう。
	みんな遅れてるね。自制できる術はいつか役にたつから見てなさい。
	病気だと思われないかも。自業自得だろうと思われているんだろうな、とは思う。でも、すでに国民病といってもおかしくない病気。いまは我慢の時期。そのうち、その人達も、自分もそうなって認知されていくのだろうからと思っています。
B	逆に塩分制限をPRしている。
	理解を求めない。
	理解してもらえるまで、パワーポイントを使ってプレゼンをしよう。
	自分にとって大事なことだと伝えてみよう。
A+B	その都度、お話しして理解してもらうか、理解してもらわなくても、自分自身のハンドルをしっかり握っていたら、たいした事ない、気にしない。

治療や通院の悩み編

治療や通院のイメージ

1）検査結果が悪いと落ち込み、自分がダメな人間だと思ってしまう。

A	結果が悪い時もあるよねもっと頑張れるってことだ。
	次回こそリベンジする。
	加齢には抗えないし、夏悪くて冬戻るのはもしかしたら検査前の絶食で飲水量が少ないせいかもしれない。悪化がゆっくりならOK。
B	改善点の洗い出しに医師を巻き込む努力をしよう。
A+B	この数値がこうだっていうことは、次からこれに気をつけよう!
	この次の検査は、これ以上悪くないようにすればいいね。
	原因を探って改善手段を追求することは心身の鍛錬である。茶道華道、腎道。

2）通院の時間的拘束や交通費、待ち時間などが負担に感じる。

A	通院時間は一人で考え事ができるし、病院ではドラマも映画も好きなものがたくさん観られる!
	自分の時間が取れるね。
	私だけの時間を楽しもう。
	健康は、安くない。
	本当に大変、苦しいよね。でも無駄なことなんて何もない。
	いつも夫婦二人で通院するので、貴重な病院デートタイム。
	通院は体調管理に大事なことなので、自分のルーティンと考えよう。
B	長くて嫌になる待ち時間ですが、逆に時間を気にせず本やゲームに没頭できる。
A+B	通院先が遠いので、小旅行だと思っておしゃれして出かけています〜。
	お出掛け気分で楽しむ。お気に入りの小物や本を持っていく。
	読書と面談用のノートに前回受診からの振り返りを記入する時間。移動は楽しい。
	読書タイムが増えてよかった。
	待ち時間に他の人とおしゃべりできる。
その他	今は、月1・2回の先生等との会話・相談が楽しみです。

3）食事や血圧管理などの自己管理のプレッシャーでストレスを感じる。

A	自己管理の目標を達成できると達成感を感じるし、体を整えるのは楽しい。
	たまにはチートデイを作ったり血圧の測り忘れもあるだろうから気楽に行こう。
	日記つけてるつもりで気楽に。たまに忘れてもいいじゃない。
	病を得たという言葉がある。腎機能だけではなく、白内障や全身の健康も維持してすごい。
	自己管理は人でなく自分の責任。できる範囲で時には楽しみも作りながらやろう。
	管理を楽しんで、検査結果がよくなければ、また、改善していこう。
	わーいレコーディングだ。
B	記録をつけだしてから、ストレスは感じなくなりました。
	日々の体調の積み重ねの中で、「あれ?」と感じたら、血圧を測る。
	毎日の食事・体力・体重・血圧・排便状態等をデータ化していますので楽しみです。
A+B	毎日の習慣なので楽しみです。
A+B	あまりストレスに感じるくらいなら、看護師さんや主治医、患者仲間に軽く愚痴ってもいい。大変だね、頑張ってるねとひとこと言ってもらえれば、また前向きになれるかも。

4）「どうせ透析になる」と言われると、雑に扱われているような気分になる。

A	子供の頃に「二十歳までには透析になる」と言ってくれた先生には感謝している。それまでに心の準備も知識の準備もできたから。
	透析しながら元気になるんだよ。
	それはそう。腎機能が悪化しても透析があたり前に受けられる日本の医療はすごい。
	命を守るためのアドバイスかもね。
B	少しでも透析までの期間を伸ばせるようにする。
	同じ病気じゃない人に気持ちをわかってもらうのは、あきらめる。
	じゃあ、透析にならないように見返してやろ!
	透析導入時は落ち込んだがいまは在宅血液透析をして前向きに生活できている。
A+B	治療法がない訳ではないし選択肢はあるから勉強してみよう。
A+B	患者にとっては落ち込む言葉を言ってほしくないのは当然のこと。傷つくこと、治療の妨げになることは言わないでほしいと伝えた方がいいのかもしれない。
その他	今の腎臓内科専門の医師には誠実な対応や診察をして頂いています。良い先生に巡り会えて有難いです。

生活の悩み編

生活のイメージ

1）家族に負担をかけていると感じ、申し訳なく思う。

A	家族でいてくれることに感謝。
	生きてりゃ何か負担をかけるのはお互い様。
	病気になっても大事にしてくれて愛されてるなあ。
	いつもありがとうという感謝の気持ちで、自分にできることでお返しさせて頂こう。
B	助けてもらうことが増えたので、調子がいい時はこちらも素直に手伝うことができるようになった
	負担をかけない為に自分から動きます。
	そのぶん感謝を表そう、照れる場合じゃない。
	感謝の言葉は素直に伝えて、自分が落ち込みすぎず、いつも通りに過ごす方がきっと家族も安心すると思う。
A+B	その他の部分で私にできることをできてるはず！

2）慢性的な病気であり完治が難しいことから、将来への不安や絶望感がある。

A	きっと素晴らしい治療が出てくるよ（だから希望がないわけじゃないよ）。
	人生の選択は、誰にでもくるよ。
	誰しも病に罹るし、たまたま自分が慢性的な病気になってしまったけれど、だからこそ人にも優しくできるし、命の大切さを誰よりも理解しながら生きられるよ。
B	自分のベストで無理なく生きていける方法を模索中!
	だからこそ、この病気にならないために、経験を生かせればと、（検診、食事、体を動かす、休む）予防、早期治療を頑張らなくても実行し易い社会への方途を勉強しています。勿論、身体、お金、食事、生活不安は、消せません。
	できる限り通常の生活を心がけて前向きに生きようと考えている。
	できることを考えよう。
A+B	病気のことは主治医に何でも相談できるようによくコミュニケーションを取ろう。不安を紛らわせることができること—軽い運動、趣味、人との交流を一層大事にしよう。

3）以前のように人付き合いができず、孤独を感じる。病気のことを話すと、距離を置かれてしまいそう。

A	そもそも人付き合いが得意じゃないし、本当に仲のいい友達と定期的に会えてる今がベスト。
	本当に分かってくれる人だけで、いいじゃない!
	本当の仲間、友達ができる。
	病気のことを話す必要はなし。孤独は神様からのプレゼント（フランス人が言っている）。 ※フランスには、孤独を肯定する名言文化や、孤独を自己対話の時間ととらえるエスプリ（機知・精神）が根付いています。
	人付き合いにも疲れた頃だ、大切な人とじっくり付き合えるだけで人生充実だ。
	距離を置かれても、「自分は、誰よりも綺麗な血が流れてるんじゃい」と誇りに思いながら、距離を取らない人間と関わればいいんだと。
B	分かってくれる人は分かってくれるし理解しようとせん人に付き合っとっても自分が損をするだけ。理解してくれる、理解しようとしてくれる人だけおったらいい。
	嫌な奴とは病を理由に縁を切る。親身になってくれる人の事を「友」と呼ぶ。
	少しずつ病気のことを含めて自分のことを分かってもらえるように話してみよう。弱みをコントロールしようという姿勢は、友達にも共感してもらえるかもしれない。
	病気は自ら話している、体調が悪くなって困らないように。距離を置くには、人次第なので、そうかと考える様にしている。
	病気だからこそのつながりで知人を作った。が、孤独は感じているから、わんこを飼い始めた。
A+B	以前とは違う付き合い方で楽しむことを考えて実行。お互い病気自慢して乗り切る。
A+B	距離をおく期間があったとしても、本当の友達は必ず続く。病気のことを分かち合える人と新しい関係も作っていこう。

4）趣味やレジャーなど、以前よりできないことが増えてしまった。

A	元々インドアだし、むしろ好奇心は増してるので色々なインドアな趣味があってとても楽しい。
	やろうと思えばなんでもできるしできないことに目を向けずできることや挑戦したいことに目を向けよう
	年相応に楽しめればオッケー。
B	沖縄とか行けなくなったけど、近場の温泉に詳しくなったよ。
	体力と時間が足かせになるのは確か。配信や通販で身の丈にあった推し活はしている。
	ゲームやアニメにシフトして楽しくやってる。
	趣味やレジャーはできませんが、近所付き合い、医療、介護、福祉の講演会など中身が変わったけど、やりたい事が増えました（時間が足りません）。

仕事・学業・社会生活の悩み編

仕事・学業・社会生活のイメージ

1）病気への理解がない人に心ないことを言われるのがつらい。

A	自分は病気の人の気持ちが少しは分かるはずだから、そういう人に対して思いやりを持てる。
	誰だって、他人のことは全部理解するのは無理だよね。
	あー、あの人ヘルスリテラシー低っ。
B	本人がどう感じているのかまではわかりませんが、私は夫の健康の事は気になりますが、理解ない他人のことはあまり気にかけません。
B	あ、そういう人なんだなぁと受け流す。関わらない。
A+B	啓発最前線。上手なコミュニケーションを鍛える機会。

2）仕事仲間や地域の役割などで、迷惑をかけてしまうのではないかという罪悪感がある。

A	給料分は働いているから大丈夫。
	あなたが具合悪いときは、私が助けるよ。
	社会なんてブレーメンの音楽隊。弱い人がはまれる体制を自分が作れば後から来た人が楽になる。
A+B	どうしてもできないことはあるけど、できることで最大限貢献する!
	他の人にはあたしができることがわからんだろうから、できることを話して役割を作っていこう。
	おたがいさまだと思うけど、感謝の気持ちを山ほど口に出す。
	迷惑はかけよう、その代わりできることは最大限のことをしよう。困った時はお互い様。自分が助けてあげられる時にお返しできれば良い。

3）拘束時間が長かったり、体力が必要な仕事ができなくなったことで気後れし、焦る。

A	誰でも年はとるからね。できることに目を向けよう。
	これがわたしの生き方。
	今まではできていたのが素晴らしかった。違うフェーズに変わったんだ。
B	自分の希望と、職場が求める条件が当てはまるところを探そう。
	清掃活動、かたづけ仕事などがあります。ゴミ屋敷対応、庭の手入れなどが気になっています。
	他にできることで埋め合わせます! と宣言する。
A+B	これまでと違う業務で、時短勤務で成果を示せればカッコいいよね。「あの人何でもできるなぁ!」と思われるように。

4）外見でわからない病気だから、「怠けている」と誤解されそうだ。

A	そんなこと言う人こそ可哀想な人。
A	人の心はわからない。気にしても無駄だし、やれることをやっていれば良い。
B	放っておく。
	そう思われても気にしない強さを持とう。
	自分からもわかって頂く努力は必要。怠けているわけではないのだから、人様の眼を気にするよりできることをやろう。
	これは実際上司から言われたセリフ。パワハラとして人事に訴えました。病気でも戦っていいと人権相談で言われたので。
	まわりに病気の事を積極的に話すことで理解してもらう。
その他	ヘルプマークを理解してほしい。
	昔、恩師から「ぶらぶら病になったのか、頑張れよ! 何かあったら来なさい。」と、言われたことがありました。その時はわかりませんでした、後日意味が分かりました。大学を出て勤めたのに辞めて…怠け者と思われていたそうです。父は「うちの息子頑張っているんだよ」と、言ったそうです。近所の人から、数年前聞きました。
	この病気を知らない人からみたらそうかもしれませんね…。誤解されてると思ってますので、あんまり気にしてません。それに、そのうち、そうじゃない世の中になると思ってます。国民病ですから。

このように、多くの方が自分なりの工夫や考え方を持ちながら慢性疾患と向き合っていることが分かりました。

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番外編：医療者が実践する見方の工夫とリフレーミング

当事者向けアンケートと同時に、医療者の方々が普段どんなリフレーミングをしながら皆さんと向きあっているかを、ぜひご覧ください。

患者さんにおすすめしている見方の工夫、リフレーミング

家族に食事への配慮について負担を感じている。

透析食は、カリウム以外は、健康な人でも大切な、適度な食塩、バランスの良い食事、リンについても健康な人でも注意したほうが良いので、むしろ、家族の人が同じ食事を食べることは、家族にとっても良いことですよ。

気になる治療法があるけれど、主治医に言い出せない／適応外と言われたら恥ずかしい／どうせ自分には使えないだろうから聞いても無駄だ。

気になる治療法があったら、主治医等に自分が適応になるか聞いた方がいいと思います。適応にならない場合でも、その理由が分かれば、自分の病気の状態をもっと知れるきっかけになると思いますよ。

「透析にならないように頑張ろう」という表現は、まるで透析自体がとても悪いことのように聞こえる。

今の状態、今の生活を少しでも続けられるように、できることからやってみませんか?

透析に通うのが辛い。

毎月13回も健康状態を確認してもらえるので、自宅でじっとしているひとより元気で長生きできるかもしれませんよ。
私たちは、毎回皆さんとお会いできるのを楽しみにしていますよ。家族より話をしているかもしれませんね。

水分制限が辛い。

自由に水がのめるありがたみを感じますね。塩分を控えると口渇も減るので、なるべく美味しい水を飲んでくださいね。

食べすぎ、飲みすぎで透析間体重増加過多になってしまった。

おいしく食べられることは良いことですね! 漬物だけ小皿に少量にして下さいね。100点でなくても良いので。

医療者自身が使っている見方の工夫、リフレーミング

食事指導を拒否される。

自分なりのポリシーがあり、とやかく言われたくないのであろう。経過上リスクある食事が想定される場合には、必要な情報を提供しよう。

薬にこだわりが強い人だ。

自分で薬の管理をしっかりしている人だ。

気ままな人だ。

自身をしばりつけていない人だ。

職場の人間関係に疲れたので辞めたい。

相手と頑張って向き合ってきた証拠、うまくいかないのは誰かのせいでなく、ただの相性。努力だけでなくバランスも大事、少し距離をとってみよう。
※これは医療者か患者かを問わず、誰でも活用できるリフレーミングです。

患者さんは病院で伝えた食事療法よりもテレビで言われていることの方を実行する。

テレビの影響力はすごいが繰り返しこちらの話す食事療法について説明を続けよう。どちらが正しいのか、いずれ解ってくれると思う。

受診予約をしょっちゅう変えてばかりいる。

受診が途切れないよう調整している。

些細な症状を訴える。

自身をよく観察している。有害事象発生時に、しっかり申告してくれる可能性がある。

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この記事はどうでしたか?

ndeco
じんラボの中の人。
こどもの頃よく尿検査にひっかかって、腎臓が悪い疑いありってことで定期的に超音波検査を受けていましたが、転院したら「そーゆー体質なんだろう」と言われて通院終了。あれは寛解なんだか完治なんだか。
基本的にずっと健康。

2018年7月1日より禁煙継続中。
デザイン屋さん、はにかみ屋さん、てれ屋さん。

こんな情報が知りたい、私も何か記事を書きたいなど、「生き活きナビ」にご意見をお寄せください!

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