[ 新規会員登録(無料)] または [ ログイン ]

腎臓病(慢性腎臓病:CKD)・透析と正しく向き合い、知って、共感して、支え合って、自立する。
基礎知識やQ&Aコミュニティ、透析管理ツールやサポート情報など、元気に生活するためのすべてがここに。

新規会員登録(無料)

プロフィール画像

ゆかりんさん

透析導入直前( >Д<;)

多発性嚢胞腎からシャント手術を終えました。
尿素症が進み、もう透析入りましょうと言われましたが、心の準備が追い付かず、1ヶ月時間を下さいと帰宅しました。
のんびり旅行も行きたかったのですがコロナの影響で何も出来ず、ただ日が迫るだけです。
身体は想像していたより辛くなっており、倦怠感、息切れ、味覚障害、食欲不振、下痢、皮膚の痒みからのブツブツ、内出血の異常な出方。
お風呂に入る度、着替える度にこの見苦しい身体に涙が出ます。
女性として少しでも綺麗でいたいとネイルしたり、テンション上げるのですが、恥ずかしさから、大好きだった温泉にも行けなくなりました。
暑くても、半袖を着ることも出来ない状態です。
生きていくために頑張らなければいけないことはわかるけど、不安や恐怖に押し潰されそうになります。
皆さんは透析前、どんな風に思い考え過ごしたのでしょうか?
こんな風な皮膚症状に悩む方はいらっしゃるのでしょうか?

投稿画像

トピック作成日時:2021-04-27 13:41

このトピックにつけられたタグ(クリックでタグに関連したトピック一覧を表示します)

  • ナイストピック(0)

コメントするには会員登録が必要です。

プロフィール画像

テリィさん

こんにちは。透析生活5年半になりました60歳男性です。

医師から透析導入を勧められ、シャント手術おえられたとの事
なので現状かなりお辛い状況だとお察しします。私も当時暗澹
たる気持ちだったことおもいだしました。透析導入直前では立
って活動できず、しんどくてほぼ寝たきり。食事も制限で食え
ず、作ることもできず知人の差し入れのお握りを食っていまし
た。思うのは透析導入での恐怖感ともう普通の生活ができない
という諦め。本当に恐かったです。

確かに透析導入すると週3回半日取られたり、穿刺は痛いです。
あと以前より感染症になりやすかったりと辛いこともあります
が、食事制限は軽くなりますし運動もできるようになります。
実際スキーにも行けましたし、二度とすることはないとおもっ
てたゴルフも再開しました。

一定の制限の中での自由な生活が可能になります。少なくとも
現状の何もできない状態よりは遙かに良くなります。透析導入
されるとして、施設はお決まりですか?透析生活は一生お世話
になるので、自分が無理なく快適に過ごせるのが重要です。

スタッフの技術や透析施設の雰囲気環境。主治医との相性。ど
れも大事です。自宅からの通いやすさや送迎の有無も。見学で
きることも多いので、透析開始前に見学、相談されるのお薦め
します。

最初は本当に恐いです。でも一カ月くらいすると、無理せず早
めに透析開始すればよかったなと今なら思えます。
大丈夫ですのでどうぞがんばってください。

腎臓が悪くなると不純物が貯まって痒みがでる
ことが多いみたいです。透析開始すると不純物
が濾過され、ましになったりもしますが、逆に
水分を身体から抜くので乾燥して痒くなったり
もしますし、私などヘルペスに感染して大変だ
ったりもしました。ただ、透析開始するとスタ
ッフが過保護なほど大切にしてくれますので心
強いです。

投稿画像

コメント日時:2021-04-27 15:29

  • なるほど(1)

ゆかりんさん

テリィさん、こんにちは😃
コメント本当にありがとうございました❗
透析導入前は大変でしたね。透析をしてゴルフも再
開したなんて凄いですね‼️
日に日に悪くなってしまう自分の身体、透析受けて
どこまで良くなるのか、解らないけどテリィさんの
ように元気になれると信じていかなければいけませ
んね‼️
まだまだやりたいことがいっぱいあります。行きた
いところもいっぱいあります。
前を向いて考えますね。
ありがとうございます。
テリィさんもこれからも元気で頑張ってください
ね。

返信日時:2021-04-28 17:05

プロフィール画像

すーさん

はじめましてゆかりんさん!
こんにちわ。すーさんです。

私は今日で透析歴7年と1日になりました。49歳の男性です。
私の場合は糖尿病からの合併症です。症状としては倦怠感やいきぎれ、下痢に睡眠時に苦しくてよく起き上がっていましたね。下痢に関しては食後5分以内にトイレに駆け込んでいましたし、睡眠時の息苦しさは肺に水がたまり酸素が吸えない感じでした。

当時の外来の先生とは2週間おきに診察していただき、
【調子の悪いときは予約外でも必ず診察するから来てね】
と仰って頂き精神的には助かりました。

さて本題ですが、皮膚のお悩みということですね?
〉皮膚の痒みからのブツブツ、内出血の異常な出方。お風呂に入る度…とありますが、これは尿毒症かな?と思います。一概には言えませんが、尿毒症は毒素が体内から排出されず、血液を通して体内を循環するわけですから良くはないですよね?一時しのぎであれば病院で痒み止めのお薬を処方して頂くのが一番かと思います。

それとこれだけ担当医にコミュニケーションを取ってきたのに、
【う〜ん、そろそろやらない?透析?】
とニコニコして言われました。
そのまま入院と…。

透析日初日に透析後の検査室で倒れてしまい、その日から病室と透析室のみ車椅子移動となりました。私の当時の体重は110㌔でしたが1回の透析の除水量は2㌔。それでも倒れるから不思議です。

個人的には不安や恐怖はありませんでしたが、当時の看護師さんから
【なぜこんなになるまで透析やらなかったの?】
と何度も叱られ、聞かれたことは今でも耳に焼き付いています。

透析を推奨するわけではありませんが(時間など成約がでてきますので)、個人差にもよりますが、透析を行うことで皮膚のかゆみや倦怠感など落ち着いていくことでしょう。私もそうでした。
また透析しても温泉は入れますし、半袖も着れますよ(^^)
まだまだ諦めずキレイでいてくださいね(^_^)v


投稿画像

コメント日時:2021-04-27 19:35

  • なるほど(1)

ゆかりんさん

すーさん、こんにちは。
コメント本当にありがとうございました。
皮膚については皮膚科に通い飲み薬、塗り薬、紫外
線療法等色々やっていただいたのですがまったく改
善はなく今に至っています。
日に日に悪くなっていく息切れや味覚障害にイヤに
なり、どうして私だけがこんなめに合わなきゃいけ
ないのかと自分を攻める毎日です。
でもすーさんも透析を始めて良くなっているんです
もんね❗
私も少しでも良くなることを信じて前を向いていか
なくてはいけませんね❗
まだまだやりたいことがいっぱいあります。行きた
いところもいっぱいあります。
来月から透析受ける覚悟しますね‼️
大好きなドライブしながら温泉に行きたいです。
お洒落もして街を歩きたいです‼️
すーさんもこれからも頑張ってくださいね❗
そしてまた応援していてくださいね‼️

返信日時:2021-04-28 17:50

プロフィール画像

えりたかさん

初めまして^ ^。
私は血液透析を始めてもうすぐ1年になるえりたかです。
アルポートと多発性嚢胞腎の併発が原因で50歳で導入となりました既婚女性です。
透析前の末期の症状の辛さ、すごくわかります‼️
私は導入がコロナで3週間ほど遅れましたが(その間に足のだるさで眠れなかったことで観念しましたが)それ以前から倦怠感で仕事を早退したり、家の階段を上がるだけで息切れがしたり、皮膚の痒みで眠れず掻きむしったり、口臭が気になったりと不調が相次ぎました。

しかし透析を始めてほんの1ヶ月ほどでそれらの症状はほとんど無くなり、やはりそれらは全て体から排出されずに溜まっていた毒素からなのだということを実感しました。
いまは痒みもあれほど気になっていた口臭も(別理由の湿疹は治りませんが😅) 息切れもありません。仕事でも残業が必要な時も進んでできるようになりましたし、軽いジョギングや筋トレもできるようになりました。

逆にσ(^_^;)は透析導入して2.3ヶ月した頃から、胃の不具合が出たり咳が出たりということもありましたが、今は透析膜を変えたり薬を飲んだりして今はすっかり良くなりました。
透析導入で時間の束縛や食事制限はありますが、少なくとも導入前よりはずっと健康で辛くありません。

多発性嚢胞腎は、貴方ご自身でどうすることもできない病気ですし運命だったと受け入れるしかありませんが、透析を大きな経済的負担なく受けられて今は透析歴20年超えのとかの方も少なくありません。
透析は自分のコントロール次第で人生をまだまだ長くする事ができる療法です。
希望を捨てず気持ちを切替えて私達と共に有限な人生を目一杯楽しみましょう❣️

投稿画像

コメント日時:2021-04-29 08:38

  • なるほど(1)

ゆかりんさん

えりたかさん、コメントありがとうございます。
お返事が遅くなったこと、申し訳ありません。
透析しながら、お仕事も去れているとの事、頑張っ
ていらっしゃるのですね‼️
私は身体の痒みが酷く眠れず、通勤中の眠気が精神
的に重く20年勤めた仕事も2月で退職しました。
仕事を辞めた頃から数々の症状に襲われ、透析導入
を促されたところです。
親から引き継いだ病気を心の何処かでは受け入れら
れてない部分があります。この年になって情けない
のですが(汗)
でもえりたかさんも楽になったとのお話しを聞い
て、もしかしたら痒みから解放される時が来るのか
もしれないと思います‼️
辛いって思いながら過ごすのは、もう疲れて来てし
まったので、少し明るい時を信じて行こうと思いま
す‼️
泣いてばかりいてはダメですね。
前を向いて、次の診察の時には『透析お願いしま
す。』と言ってきますね。
えりたかさん、ありがとうございました❗
これからも良き相談者でいてくださいね。

返信日時:2021-05-02 15:22

プロフィール画像

なみななさん

はじめまして、なみななと申します。
私と境遇がとても似ていたのでコメントしようと思いました!

私も多発性嚢胞腎で腎不全になりました。今月から透析スタートしています。
クレアチニン7.5 eGFr5
というところで、とにかく身体が痒くて掻き傷だらけ。血が出ても狂ったように掻き続けていました…
やはりお風呂で身体を見るたび辛かったです。
ジムにも通っているのですが、着替えたりシャワーを浴びるのも恥ずかしくて隠しながらしていました。
そして同じく気分を上げるためにネイルに行ったり美容院に行ったりしましたが、そんな時でも痒みに襲われていました。
他の症状はあまり無かったのですが、内服しても、痒み止めの軟膏を塗っても夜も途中で起きてしまうくらいどうにもなりませんでした。
主治医の強い勧めもありましたが、この痒みから解放されるなら、、と観念し透析導入しました。
約一ヶ月透析をしてみて、今は少しづつ良くなりました。毒素が抜けてきたのだと思います。
他の方も言うように、透析導入すると症状が良くなっていきます。

導入するまではこの世の終わりかと思うくらい悩みましたけど、始まってしまえば以外と慣れます。

私はシャントがうまくいかなくて3回も作り直しになり、おまけに導入もしてないのに血栓ができてPTAという処置も受けました。
結婚もしたばかりで結婚式も控えている最中、式場より病院通いばかりで気分はドン底でした。

透析導入に踏み切るのは本当に勇気がいる事だし辛い時かと思います。
でも導入するという事は安全が確保されたという事ですよ、と主治医に言われた時には少し力が抜けました。
今は私もそう思います。

一緒に頑張っていきましょう!

投稿画像

コメント日時:2021-04-30 12:03

  • なるほど(1)

ゆかりんさん

なみななさん、コメントありがとうございました

お返事が遅くなったこと、申し訳ありません。
本当に私と似ていて、同じ方が居るんだと思った
ら、凄く涙が出て仕方ありません。
とにかく頭の天辺から、足の指先まで痒くて、かき
こわしては出血して下着や洋服に血液が染み込ん
で。
最近は身体中内出血もどんどん出て来て、皮膚科の
先生もお手上げ状態です。
汚い、見苦しい身体にイヤになりますが、それでも
頑張って生きていかなければならない。
ネイルや美容院でテンション上げたくなる…女性と
して少しでも綺麗で居たいと思いますよね‼️
なみななさん、ご結婚の時期と重なったとの事、き
っと辛い思いもあったかと察します。
でも楽になってるんですね!本当に良かったで
す‼️
私も凄く励まされたような気がします!
なみななさんと一緒に頑張れそうな気がします‼️
今は味覚障害からの食欲不振で食べることも飲むこ
とも楽しみが見つけられなくなっているけど、来週
の診察では透析をお願いしようと思います‼️
本当にありがとうございました❗
なみななさんも透析、頑張りながらお幸せになって
くださいね‼️
これからもお話しできたら嬉しいです❗
一緒に頑張りましょう‼️

返信日時:2021-05-02 21:31

トピックを作成するには会員登録が必要です。

トピックを作成する

このカテゴリーで人気のトピック