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患者会ってなに?【第3回】病院患者会って?

2014.6.26

文:アスペクト比P

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こんにちは、アスペクト比Pです。今回は患者さんにとっては一番馴染みがあると思われる病院患者会のお話です。

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さて、病院患者会とはどんなものか? 病院患者会は全国レベルの組織である全国腎臓病協議会(以下、全腎協)および都道府県患者会の下に属する患者会で、各地の透析関連病院・クリニックごとに患者さん達が集まって結成・運営されている患者会組織です。
主な活動としては病院組織内での勉強会や交流を目的としたレクリエーションの企画運営や、全腎協や都道府県患者会の機関誌配布、会費の集金などを行っています。これらの活動は、役員さんやお世話係の方々がご自分の生活や透析の合間にほぼ無償で行っています。この病院患者会で一番大事な活動は、会員さんや他の透析患者さんから「悩みを聞く」事だと、4年ほど病院患者会のお世話係もしている私は考えています。

日々の透析に対する不安や悩みは病院の医師やスタッフには言いにくいし、聞きにくい事があります。自分のご家族にも打ち明けにくい透析患者特有の悩みなどを同じ患者同士で話す事や聞く事で、お互いの悩みが理解できて、自分だけの悩みではないのだと安心出来きるし、話すことで少しだけ肩の荷が軽くなります。少しでも、その人にとっては大きな悩みが話せる場を提供すること。これこそが同じ病を持つ仲間が集う病院患者会の一番大事なお仕事だと私は考えています。

さて、この患者さんから来るお話というものは非常に多岐に渡っています。例えば、「妻が私の食事管理で夕飯のビールを減らすという。唯一の楽しみだから何とかしてくれないか」という話や「バナナは食べられるのか?」とか「健康のためにずっと青汁飲んでいたのに先生に飲むなと怒られた! なんで?」と言った食事関係の相談もきますし、「隣のベッドの患者の歯ぎしりがうるさい! 患者会のお前が何とかしろ!」と言う話もあります。

その患者さんの生活環境や置かれている状況によって、本当に様々な悩みがあります。「今まで病院に送ってくれていた奥さんが入院することになり、自分は免許を返納しているので、これからどうやって病院に来たら良いのか」という本当に切羽詰まった問題を抱え、患者さんやそのご家族が病院患者会に相談に来られることもあります。
(実際に私がお世話役をさせていただている病院患者会で本当にあったお話です。)

また、患者さんの沢山おられる病院患者会などでは毎年1回の旅行や勉強会などを開催する事もあるのですが、既存の病院患者会の多くは、役員さんの高齢化と後継者がいない事で思うように活動できないという悩みが各地から数多く報告されています。中には今まで孤軍奮闘されてきた役員さんが体調悪化で動くことが出来なくなり、そのまま病院患者会自体が解散になってしまった、なんて事も増えてきました。

ですが、病院患者会は患者さんにとって一番身近な患者会です。全腎協や都道府県患者会ではどうしても、国、県、市町村や医師会などの大きな組織に対する要望、陳情がメインになる事が多く、透析患者さんやそのご家族から見ると遠い存在に思われてしまう事があると思います。ですが病院患者会は、同じ病院内の患者同士の集まった町内会のような密着型の組織であり、実は全腎協や都道府県患者会の窓口でもある大事な組織なのです。
皆さんは、病院患者会に入られていますか?

次回は患者会の歴史をご紹介したいと思います。

全国の患者会

アスペクト比P

アスペクト比P
中国地方に住むオタク系透析患者。 20歳の時にIgA腎症と診断され、ほぼ治療をしないまま放置してしまい、27歳の時に透析導入。今年で透析導入10年目、仕事と透析に趣味に透析患者会のお手伝いと走り回っています。

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