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患者会ってなに?【第2回】都道府県患者会とは?

2014.5.30

文:アスペクト比P

緑の文字の用語をクリックすると用語解説ページに移動するよ。

今回は患者会のお話第2回ですね。前回、患者会と一口で言っても大きく分けて、3つの形に分かれていると紹介させていただきました。もう一度紹介させていただくと全国規模の患者会である「全腎協」こと一般社団法人全国腎臓病協議会と都道府県の患者会「腎友会」「県腎協」、さらにその下には各病院の患者会である「病院患者会」となっています。
そこで今回は47都道府県にある患者会の一年の動きを簡単にですが紹介したいと思います。

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47都道府県にはそれぞれ「腎友会/腎臓病患者協議会」があり、日々様々な活動を行っています。そこでこの地方患者会が行っている行事やその準備の流れをカレンダーに並べてみると…?

4月、桜の抱く時期は新年度に入った時期なので官公庁や各病院患者会に新年度の挨拶や地域の会議。
5月には定例になっている全腎協の全国大会もありますし、各組織の定例総会が開催されるようになる時期ですので議案書作ったり、印刷したり、案内書送付で大騒ぎ。
6月からの夏の3ヶ月は総会後の反省会となる役員会議や、夏から秋に向けての行事、10月の臓器移植普及月間に対応したイベントや講演会などの企画進行、秋の時期は気候もいいので多くの会員さんが集まる歩こう会など開催されることもあります。
10月に入ると前回もご紹介させていただきました全腎協の国会請願の署名呼びかけが始まります。この時期は役員向けの研修会や会議も開催されますし、国会請願署名を集めるために関係機関に協力のお願いに回るなど様々なことを行っています。
お正月が終わったと思ったら新年度に向けての予算執行や会計のチェック、新役員の選考会議もありますし、3月に行われる全腎協の国会請願に向けて集まった署名のチェックとカウントも同時に行います。

ざっと書いただけでもこれだけの事を行いながら、透析患者さんや慢性腎臓病(CKD)患者さんなどからの相談に対する対応、各地方団体の福祉政策に対する要望や陳情も随時行われています。

書いてみて思いましたがけっこう忙しい一年ですね…。

この他にも各都道府県の患者組織ごとに特色あるイベントが行われています。このイベント、その組織の特性や企画する役員さん達の個性が出ていて、非常に面白いものが多いですね。
関西のある患者会では昨今のネット環境に対応するために高齢の会員さん向けにスマートフォンの勉強会を開催したところや、若い透析患者さん向けに結婚や妊娠をどう考えるか?と言った真面目な討論会なども開催されました。
また別のあるところでは、奥様に楽をさせるために男性だけの減塩料理講習会を企画、趣味の広がりによるQOL向上としてのそば打ち教室や絵手紙教室の開催と個性豊かな様々な行事が行われています。
こう書くと遊びばっかりのような印象もあるかも知れませんが、透析患者さんやご家族の方、慢性腎臓病(CKD)患者さん向けの相談事業では、さまざまな分野の相談を受けるために全腎協主催の勉強会で介護制度や保険医療の事を学んでいる役員さんや事務局におられる方々もいらっしゃいます。
年に一度開催される日本透析医学会の学会や専門的なHDF透析の研究会、透析運動療法研究会の見学などをされている役員さんもおられます。ご自分で資料を揃えて勉強をされたりしています。

では、なぜ、そこまでして患者会の活動に打ち込むのか? あくまでも、これは私個人の考えとして先にお断りさせていただきますが「これ以上慢性腎不全に苦しむ人を増やしたくない」という思いと共に「元気に明るく生活をしていきたい」というQOL向上を目指した2つの思いが原動力なのではないでしょうか? これまで、確かに官公庁や日本透析医学会や関係各機関の皆様のお陰もあり日本の透析医療は発展してきました。その中で全腎協や各都道府県患者会の活動も少しは後押しになったと思うのは自画自賛ではないと思いたいです。

しかし、一番いいのは透析を必要としない生活であることはどなたも賛成していただけるのでないかと思います。腎臓病の電話相談、慢性腎臓病(CKD)発症予防・重症化予防についての普及啓発や臓器移植普及啓発は「透析患者を増やさない」という思いが根底にあるからですし、会員やそのご家族を対象とした勉強会や親睦を目的とした交流会などもQOLを高めて笑顔で生活していきたいという思いがあるからこそと言えるのではないでしょうか?

しかし、さまざまな活動を行う反面、患者会自体も透析患者全体の平均年齢と同じように高齢化し、さらに患者数は全国で増えて続けているのに対し、新たに患者会に入会する方は減っているのが現状です。

次回は各病院に存在する病院患者会の事やその動きを紹介します。

全国の患者会

アスペクト比P

アスペクト比P
中国地方に住むオタク系透析患者。 20歳の時にIgA腎症と診断され、ほぼ治療をしないまま放置してしまい、27歳の時に透析導入。今年で透析導入10年目、仕事と透析に趣味に透析患者会のお手伝いと走り回っています。

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