私の腎臓日記腎臓病・透析に関わるすべての人の幸せのための じんラボ
【第1話】私の今への始まり
2018.6.11
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私が生まれたのは1975年10月。アメリカで大ヒットした映画「風と共に去りぬ」が、日本テレビ系の「水曜ロードショー」で2週にわたり世界で初めてテレビで放映されました。さらに音楽の世界では、沢田研二の「時の過ぎ行くままに」が大ヒットした頃です。知らない人の方が多いかな…。
そんな時代に私は驚くほど元気に、体重2950gで生まれました。
生後7ヶ月で腎機能不全発覚
生後7ヶ月頃、私の発育が悪いことに気付いた両親が近所の小児科クリニックへ。その結果クリニックから大きな病院で診てもらいましょうと言われ、県立の小児専門病院を受診したそうです。そうして赤ちゃんなのに3日間も入院し、腎臓が悪いことが発覚しました。将来20歳になる頃には透析か移植をしなければいけないと告げられます。
幼稚園に入園する頃になると、引越しに伴って都内の医療センターに転院。月に1回通院していました。
当時、何故かはわかりませんが、私は母に「『先生は、吸血鬼?!』っていう絵本を書くんだ!」と言っていたそうです。
そして小学生になり、薬を服用し塩分制限はしていたものの自覚症状はなく、学校に通ったり、習い事に通ったり、家族と旅行したりと普通の生活をしていました。あの頃の私は、通院先の病院がいつも混んでいたためか、私が知らないだけで同級生のみんなも何処かの病院へ通っていると思っていました。ですから、通院していることを全く疑問に思うことなく過ごしていました。
百日咳と当時の思い出
小学5年生の頃、なんとなく身体の怠さを感じるようになりました。
6年生になったら、百日咳に罹ってしまいました。
その頃の記憶で真っ先に思い出すのは、咳をすると気持ちが悪くなり、吐いてしまったことです。「今日は体調が良いから」と外食に出かけた時に咳が出て吐いてしまい、両親や姉、周りのお客さんやお店のスタッフさんに迷惑をかけ、楽しい食事を台無しにしてしまいました。申し訳なく思いながら、お店を出ました。
また、その当時両親の勧めで民間療法(遠赤外線をひじ、ひざ、肩などにあてる療法)を毎日学校から帰ると行っていました。どこの出版社かは忘れましたが「人体のしくみ〜腎臓の働き」というような題名の漫画を両親に勧められ、読んだことも覚えています。
「腎臓?!腎臓って?!」といった感じでピーンとはきませんでしたが、ようやく「私の身体、大変なことになっている?!」と思うようになりました。
中学生になって腎臓の形成不全と診断される
中学校に入学し、その当時の主治医から「腎臓の機能が落ちているので、透析か移植のできる病院へ転院しましょう」と告げられました。そこでT病院へ転院し、腎臓が悪いことが判明した頃にはできなかったCT検査をし、右は水腎水尿管を伴う異形成(機能していなくて、形が大きい)、左は嚢胞を伴う異形成(形が小さい)という腎臓の形成不全の診断を受けました。
中学2年生になって、もっと詳しく検査するために検査入院をすることになりました。そんな中、急激に腎臓の機能が落ち、体力があるうちと急遽生体腎移植を受けることになりました。
次回は、移植した時のことを話したいと思います。
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