福島県腎臓病協議会は昭和44年からの設立で、すでに45年の活動を継続してきました。
福島県難病連との活動の協力や毎年県担当課への要望、県議会への要望と、その他移植推進の要望など制作活動に力を入れています。現在は原発災害の被害者への損害賠償活動を行っていますが、実態の理解がなかなか得られず、苦慮しています。
現在透析療法は大変発達して、世界一の技術を有しています。しかし、それを本当に活かせるのは自己管理という土台があってこそです。
自己管理をしっかりして最善の透析治療を受けることで健常者と変わりない生活ができることが本当に幸せなことです。
またご家族の皆様は食事管理に大変ご苦労されていますが、何でも食べられる、量の制限は患者本人が自分でできます。それが長続きするコツでしょう。
現在透析患者は自立支援医療、特定疾病、重度心身障害者医療制度などで自己負担がほとんどない治療を受けさせいていただいています。
この制度が崩壊すると、新しい薬の処方、新しい治療法の適用が難しくなります。患者本人の支払い能力によって主治医が治療を躊躇するような時代が来ることはなんとしても患者会が阻止していきます。
その土台の上で、先生はその中でそれぞれの患者に最適な透析医療の提供をお願いしたいと願っています。
このような新しい視点からの旅行、施設の紹介は大変斬新かと存じます。
本人が実際そこで透析を受けその情報を提供していくことは、患者さんにとって安心して臨時透析を受けたりする選択肢としては大きな存在になるかと思います。また透析患者さんが旅行、出張などどうしても臨時透析を必要とする場合には、適切なアドバイスを期待しています。
福島県は原発事故によって様々な観光や食品の信頼度が低下しています。
しかし、原発に関係ない「会津地域」は現在NHKの大河ドラマでも取り上げられ、八重の郷として会津文化を理解していたただく様々な事業が行われています。また福島市、伊達市などでは「果物王国ふくしま」としてすべて検査済みの果物を提供しています。これから「もも」「なし」などが最盛期になります。皆さんで食べに来てくなんしょ。
現在どこの県腎協も会員の減少で苦慮していると思います。しかし、やらなければならないことは「何時でも、どこでも、誰もが安心して透析を受けられる」体制を堅持することです。
このことを貫いていけば、いつかは理解者が現れて活動が継続されていきます。私たちはその信念で活動しています。
会員の多寡にかかわらず信念を通していけば、必ず医療、行政様々な他の支援者は存在します。そこから新しい県腎協の形、方向性、そして活路が開けていくと思います。